きょうだい支援実践報告会に参加してきました！④グループディスカッションの様子
9/15（日）に東京で行われた、「きょうだい支援実践報告会」レポート第４弾です。
午後の部のグループディスカッションについて。
FBにシェアしたときに、写真とかイラストがないとなんか味気ないなと思って、イラストACさんからダウンロードしてきました。笑
①～③はこちら↓
午後は５～６名のグループに分かれてディスカッション。
１部「障がい・慢性疾患」
２部「（支援の）関心時期」
３部「地域」
のカテゴリーであらかじめグループ分けされており、近い環境できょうだい支援をおこなっている人たちが、ざっくばらんにおしゃべりできる時間でした。
◆ボランティア問題
１部では、障がい児・者のきょうだいを対象にしたきょうだい支援をしているみなさんとご一緒させていただきました。
話題はもっぱら「どうしたらボランティアさんに参加してもらえるか」……。
というか、わたしがもちかけたんですけど(^^;)
同じグループに、きょうだい支援の大大大先輩、「きょうだいの会 横浜」の諏訪智広さんがいらしたので、ご相談せずにはおれなかったのです……。
Shriabeは、初めて申し込んでくれたきょうだいさんとは、距離と時間が許せば当日を迎える前に１度会わせていただいています。
きょうだいさん・保護者の方・わたしの３名、もしくは障がいをもつ兄弟姉妹ちゃんも含め４名で少しおしゃべりします。
遠くのきょうだいさんや、日程が合わなくて会えない場合は、電話でおしゃべりさせてもらっています。
全然知らない人・知らない場所に置いていかれるのは、きょうだいさん不安だと思うのです。せめてわたしとだけでもお顔を合わせておければ、ちょっとは違うかな？という点と、
あとは、２時間とはいえたいせつなお子さんを預けるのは、親御さんも心配だと思います。
どんな人間がきょうだい会をおこなっているのか、親御さんにも事前に知っておいてもらったほうが、安心かなと思うからです。
前置きが長くなりましたが、こうしようと思ったのは、きょうだい会 横浜さんは、初めてのきょうだいさんには必ず「家庭訪問」していると、一昨年の実践報告会で伺っていたからなのです！
諏訪さん曰く、「おうちに伺うと、きょうだいさんがどんな環境で育っているのかがだいたいわかる、障がいをもつ兄弟姉妹さんに会えればもっとわかる」とのこと。
きょうだいさん一人ひとりをたいせつにした、すーっごくいい習慣だなあと思ったのです！
という、まあ大体にしてShirabeはちょこっとずついろんなきょうだい支援団体さんからまねっこさせてもらってるんですけど笑、諏訪さんの家庭訪問を参考にさせてもらって、「事前にお会いする」というふうにしたのですね。
話が大きく逸れましたが……
「大人きょうだいさんにボランティア参加してもらえたらなあ」
「学生さんにもっと興味をもってもらうにはどうしたらいいかなあ」
などなど、いろいろとみなさんにご相談させてもらいました。
みなさん、そこは常に頭を悩ませていることらしく……。
少ないときょうだいさんへ目が届かなくなってしまうのですが、多ければいいというわけでもなく。
お出かけする場合は交通費のこととかお礼のこととかもあり……
ボランティアさんを頼んでいる団体さんは、きょうだい支援にかかわらず多いと思うのですが、どうされているのか伺いたいです。
◆続けるにはどうしたら？
２部は「幼年期・学齢期・思春期」のきょうだいさんを対象にした支援団体さんたちとディスカッション。
お仕事で理学療法士をされていて、働かれている看護施設ですでに何年も「家族支援」の一環できょうだい支援もおこなっている、という方がいらっしゃいました！
事業としてきょうだい支援をおこなうって、すごく進んでる！ すばらしい！
その方がおっしゃるには、家族支援できょうだいさんも来ていいよっていうのではなく、もっとつっこんで、きょうだいさんのための支援がしたいとのこと。
だから、そのヒントを得たくて参加しましたとおっしゃっていました。
そうそう、そうなんですよね～！
わたしも２年前、具体的なきょうだい支援の仕方を知りたくて、参加させてもらったのでした。
「そうだったそうだった～」と思って、人知れずうれしかったです。笑
で、「熱意をもって（きょうだい支援を）継続するにはどうしたらいいか？」ということをみんなで考えました。
すっごく簡単にまとめると、「無理をしない」「自分を労わってあげながら」ということ。
わたしは、Shirabeを細く長く続けたいと思っていて、そりゃ太く長くできればいいですけど、それだと絶対もたないと思うからです。
たとえば、数年だけすっごくがんばって、いろいろやって、でもぷつんと切れちゃってShirabeがなくなっちゃうってことになったら、悲しいです。
もしかしたら、今は興味がないけれど、数年後、成長して何か悩むこととかがあって、「あっ そういえばずいぶん前だけど『きょうだい会』っていうのがあるって聞いた気がする！ 連絡してみよう！」って思ってくれたきょうだいさんがいたとして、
そのときShirabeがなかったら、そのきょうだいさんはすごくがっかりすると思います。
「きょうだい会」は存在することに意味があると思うので、とにかく続けたいと思っています。
◆場所や告知の仕方
３部は、「地域」で集まりました。
みんな現在きょうだい会をおこなっている方ばかりだったので、自然と話題は
「どうしたらもっときょうだいさんに来てもらえるか」
「どうやったらもっと知ってもらえるか」
ということに……。
告知の仕方はなかなかむずかしいです。
Shriabeでは、今年度は、太田市手をつなぐ親の会さんにお願いして会員の方にリーフレットを配ってもらったのですが、だからといって参加者がすごく増えるわけではないんですね。
でも、「きょうだい会ってものがあるんだなー」と、少しでも目に留めてもらえるだけでも、配布してもらう意味はあるかなと思っています。
まだまだきょうだい支援自体の認知度が低いので、「そういう支援がある」「きょうだいはケア対象なんだ」という認識を持ってもらうことから始めるという意味では、「紙を撒く」価値は存在すると思います。
前述しましたが、数年後に「そういえば！」って思い出してくれるきょうだいさんや親御さんがいないとも限らないので。
あと、このグループは５名中４名が「きょうだい」で、１名だけ施設職員さんで、「働いていて、きょうだいさんに接するうちに、（きょうだい支援は）たいせつなことだなと思うようになって……」という方でした。
我々４名は、自然とその方に向かって合掌していましたよ。笑
いやもう、ほんとありがたい～……仏様のようだ……
あっという間の２時間半の午後の部でした。
もっといろいろ「勉強になったー！」「そうか、この方もそんな苦労が……」という、感銘を受けるお話をきかせていただいたりもしたのですが、
どこまでブログで公表してもいいお話なのかわからないので（個人的なお話もありましたし）、このあたりで。
そんな理由もあり、結局Shirabeの話ばかりになってしまったようで、すみません。
きょうだい支援実践報告会は、東京と大阪で毎年かわりばんこでおこなわれています（ただ、順当にいくと来年は大阪の予定ですが、オリンピックもあるし、どうかな？といったところのようです）。
きょうだい支援に現在携わっている方だけでなく、これから団体を立ち上げたいなという方や、お勤め先での家族支援の一環にしたいなという方など、きょうだい支援に関心のある方でしたらどなたでも参加可能です。
現在の日本のきょうだい支援の現状を知る、最先端の会ですので、関心のある方はぜひ参加してみてくださいね。
長々とお付き合いいただき、読んでくださり、ありがとうございました！
おわり
きょうだい支援実践報告会に参加してきました！③「小慢児童のきょうだい支援に関する情報収集・分析」について
きょうだい支援実践報告会レポート第３弾です！
第１弾と２弾はこちらで～す↓
もうひとかた実践報告がありまして、こちらはとってもアカデミック。
「小慢児童のきょうだい支援に関する情報収集・分析」と題して、千葉大学付属法医学教育研究センターの三平先生が発表してくださいました。
ものすーーーーーっごく端折ると、きょうだい支援を行っている全国の団体を調べて、どのような活動をしているのかヒアリングをして事例集をつくってくださるそうで、以前Shirabeもご連絡をいただいたことがありました。
厚生労働省が予算を割いてしている研究の一環なのだそうです！
難しい話はよくわからなかったのですが……（先生すみません）、「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」っていう、厚生労働省が研究費を補助している事業があって、その名において都道府県や市町村は「介護者支援事業」をおこなうことが任意でできるんですって。
でも実際におこなっている自治体は少なくて、なんでかというと、
「どうやったらいいかわからない」
「どのくらいニーズがあるのかわからない」
「予算が確保できない」
「現状の仕事で手一杯」
「事業を委託できるNPOがない」
などなど、とにかくわかんないから手の出しようがないと。
じゃあ、わかるようにしてあげようじゃないか！っていうのが、三平先生はじめ研究グループの方々がしてくださっていることのひとつのようです。
たっ たぶん……
間違ってたらすみません、どなたか指摘してください……。
この研究が世に出れば、国が行っていることを県は倣うはずだから、もしかしたら県の福祉課とかから講演してくださいって依頼が来るかもよ～？
というお話でした。
おおなるほど！そして「きょうだい支援」が全国にひろまっていくというわけですね！
ここまで詳しく説明してもらって、やっと「なるほど、きょうだい支援実践報告なんだなあ」ってわかりました。遅い……
啓蒙活動や具体的支援策を行政に知ってもらうための、大事な大事な研究なのです。
群馬県はおそらく「きょうだい支援」に関しては、他の県よりもちょびっと進んでいる気がしています！
来年２月には県がしぶたねさんを講師としてお招きしますし、去年は「どうしたらいいの？きょうだい支援」というタイトルの講演会が開かれました。
聞きに行って、レポートも書いてましたそういえば！
あっ、「群馬県小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」って書いてある！！
やってる～！！
群馬県さすがです！うれしい！
ちょっと、漢字が多くて覚えられなくて……なんかもっと……わかりやすくしてもらえると個人的にはありがたいです。笑
そんなわけで、Shirabeにも何らかのお声が掛かるのを待っています。笑
ときどき大学生さんから「修論書くのでアンケートのご協力をお願いします」というメールをいただくのですが、とても心強いです！
論文がいっぱい書かれて関心が高まれば、病院や学校も「きょうだい支援」にウェルカムになってくれるかもしれませんものね。
それから、今回は当初予定されていた発表者の方が千葉の方が多かったらしく、今回の台風の影響で残念ながら急遽できなくなってしまった方が２組いらっしゃいました。
停電・断水がまだ続いている地域があると聞きます。
早く復旧しますように……。
次回は午後の部について書きます！
まだつづくのかってかんじですが、
つづくー
きょうだい支援実践報告会に参加してきました！②「父母の会」でのきょうだい支援
9/15（日）に、東京で行われた「きょうだい支援実践報告会」に参加させていただきました！
そのご報告第２弾です。
①はこちら→
◆「父母の会でのきょうだい支援報告」
お次の実践報告は、明石市肢体不自由児者父母の会 伊藤文子さんの発表でした。
明石といえば、源氏物語の明石の君ですよねえ……って、文学部出身アピールをしてみる。笑
まあ、読んだのは『あさきゆめみし（漫画）』ですけど……。
きょうだい支援は、いろいろな立場の方がされていますが、親御さんの立場で活動されている方もたくさんいらっしゃいます。
Shirabeがお世話になっている、川口市のブレイブキッズさんもそうですね。
きょうだい児の会 ブレイブキッズ - ホーム | Facebook
お父さんやお母さんが、自分のことを思ってきょうだいの会を開いてくれるって、きっときょうだいさんとってもうれしいんじゃないかなって思います！
伊藤さんは、医療的ケアが必要な障がいをもつ、20代の息子さんのお母さま。
きょうだい支援を始めようとしたきっかけは、20代の娘さん（妹きょうだいさん）にあるそうです。
詳細はこのブログで述べてよいのかわからないので省きますが、娘さんがきょうだい支援についていろいろと調べてくれて、２年前にシブリングサポーター研修に参加され、「きょうだい支援」に乗り出しました！
父母の会の交流会で、きょうだいについての話題を広げたところ、さまざまな意見や経験談が飛び出したそう。
例えば、「ひとりは障がい児・ひとりは健常児」という双子ちゃん、けっこういるのですが、クラスを別々にするか一緒にするかは学校によって異なるそうです。
わざと一緒にして、健常のきょうだいさんをお世話係にしてしまう学校もあるんだとか……。
しぶたねさんに「出前きょうだいの日」を頼んだり、今年の夏休みは、シブサポ研修WSと独自の「きょうだいの日」も行いました！
市の教育委員会の後援を得て、シブサポの案内を市内小中学校の先生にも配布されたそうです。
夏休みだから平日のほうが先生たち来やすいかなと思ったら、意外とそうでもなかった、土曜日のほうがよかったみたい、とお話ししてくださいました。
こういう情報、ありがたーい！
先生事情よくわからないので、どんな時間や日取りだと動きやすいのか教えてもらえるとほんとありがたいです。
あと、かかったお金のことやプログラムも詳しく教えてくださって、めっちゃ参考になりました！
ドライアイスの実験をしたんですって！
おもしろそ～！！
そーゆー、化学遊びみたいのも楽しいですよねえ。( ..)φメモメモ
今後の取り組み課題として、「啓発活動」がありました。
小中学校への理解促進・行政や関係機関への働きかけなど。
Shirabeでも、ここは課題だな～と思っているので、どういうふうにしたら効果が高かったかとか、今後も参考にさせていただけたらいいなと思いました！
つづく～
きょうだい支援実践報告会に参加しました！①「きょうだい」は「ヤングケアラー」？
毎年「きょうだい支援を広める会」さんが主催している、「きょうだい支援実践報告会」。
今年は、9/15（日）に東京都中央区の「協働ステーション中央」にて開催されました。
廊下がなんだかとってもかっこよくて（むき出しの配管……萌）、つい写真を撮ってしまいました。
地元の人でないとなかなか入れない建物に入れるのも貴重な体験です！
今回は「慢性疾患や障がいのある子ども・成人のきょうだいへの支援の経験共有とネットワーク拡大」が今年の主なテーマ。
一昨年初めて参加させていただいたときは、まだShirabeは存在しなくて個人での参加だったので、「Shirabeの銀鏡さん」と呼ばれて、うれしかったです！
午前は各地の団体さんのきょうだい支援活動報告、午後はグループに分かれてのディスカッションでした。
いろいろ学んできたので、記録もかねてレポートを……と思ったらすっごく長くなりそうなんで、何回かに分けます……。
お付き合いいただけると幸いです。<(_ _)>
◆イギリスのきょうだい支援の会Sibsによる学校での取り組み
「きょうだい支援を広める会」の有馬さんと滝島さんが、イギリスのきょうだい支援について紹介してくださいました。
イギリスはアメリカ同様、きょうだい支援に関しては日本よりも数段階進んでいて、支援学校ではない、いわゆる”普通の学校”でも、きょうだいに対する支援が為されています。
イギリスでは、きょうだいは「ヤングケアラー」としてカテゴライズされ、ケア対象・支援対象とされるそう。
ヤングケアラーとは、家庭内に介助・介護が必要な家族がいて、幼くしてまたは若くして介護者となる人のことです。
まだまだ自分自身が成長過程で、心身ともに大きく揺れ動く時期。
勉強や人間関係など自分のことで手いっぱいの年代に、家族の介助・介護をしなければならない負担は、大人に比べてどれだけ大きく感じることか。
想像に難くないと思います。
集中できなくて宿題が間に合わなかったり、いろいろなことが頭を駆け巡って、感情が抑えきれなくて教室で泣いてしまったり。
そういったきょうだいさんたちを、学校側がサポートする取り組みがあるんだそうです。
去年の12月に、しぶたねさんに群馬でシブリングサポーター研修をしていただいた際、たくさんの方にご協力をいただいてチラシを配りました。
特別支援学校や放課後等デイサービス、行政の福祉課やリハビリ施設などが中心です。
きょうだいさんの生活の中心である”普通の学校”の関係者にも届いてほしくて、教育委員会さんにお願いして、太田市内のみですが各小中学校に１部ずつ配っていただきました。
あとは学校側の判断で、先生たちだけで回覧するなりコピーして配るなりするはず、とのことでした。
でも、少なくともうちの子の通っている学校では配られなかったし、先生方の間で回覧されたのかどうかもわかりません。
「きょうだい」について、通常学級の先生方が少しでも知っていてくれていれば、きょうだいさんの日常はもっと過ごしやすくなるかもしれないと思います。
少なくとも、意図せずに心ない一言を放ってしまうことはなくなるんじゃないでしょうか。
また、障がいのある兄弟姉妹の面倒を学校でも任せてしまったり、
自分の兄弟姉妹でなくても、クラスにいる障がい児のお世話係にしてしまったり、
そういう「〇〇さんなら慣れてるから」という理由で、本人の意向を無視して（先生は無視してるつもりはない）仕事を任せてしまうこともなくなるのでは。
ただ、ただですよ。話が飛躍するかもしれませんが、例えばシブサポを受けたり、きょうだい児についての本を読んだり、方法は何であれ、すごく感銘を受けた先生がいるとしましょう。
先生は、「きょうだい児がそんな思いをしていたなんて！」と、目からうろこなものだから、教え子たちにも伝えたくて仕方がない。
そうすることで、クラスのAさんがBさんを、支援級に通っている兄弟姉妹のことでからかうこともなくなるだろう！
そうすれば、Bさんはもっと心安らかに学校に通えるに違いない。
クラスのみんなも、Bさんのことをもっと気遣ってあげられるだろう。
だから、次回の学級会のテーマは「きょうだい児の気持ちについて考えてみよう」にしよう！
とか、そういうのは……どうなんでしょうね。
自分の名前を出されなくても、わたしは嫌かもしれません。
内容によるのかもしれないけど、自分のクラスメイトが「自分の気持ち」についてあれこれディスカッションしているのって……う～ん……
「やかましいわ」ってかんじかも。笑
でも、同じこと言いますけど、内容によるんだと思います。
内容っていうか、アプローチの仕方？ 学習の方法？
障がいのある兄弟姉妹のことを、友だちやクラスメイトに隠しておきたい子ももちろんたくさんいるわけで（っていうかそういうきょうだいさんのほうがたぶん多い）、
自分の名前は出されてなくてもきっと冷静でいられない子はたくさんいるんじゃないかと思うので、不用意にディスカッションのテーマにしてほしくないなとは思います。
じゃあどうしたらいいんでしょうね？
わたしも、どうしたら子どものころの自分が満足なんだろうかって考えてみたんですけど、今ひとつわかりません。
大人きょうだいと話し合って、それから子どもきょうだいちゃんたちにも聞いてみて、どうするのがいいのか考えてみたいなって思います！
つづくー
NPO法人しぶたねさんのワークショップのお手伝いをさせていただきました！
ご無沙汰しております！
楽しい夏休みが終わり、２学期が始まりましたね！
子どもたちは運動会の練習に励んでおります。
今年の夏は、群馬の森にある歴史博物館で本物のはにわに触らせてもらえるというイベントがありまして、勇んで行ってきました（はにわが好きなんです）。
悠久の時を超え、わたしに頭を撫でられている頭部のみのはにわ……感慨深かったです。
夏休みが明けて最初の日曜日に、「全国心臓病の子どもを守る会 群馬県支部」の講演会のお手伝いをさせてもらいました。
テーマは「きょうだい支援」！
大阪からNPO法人しぶたねの清田理事長とシブレッドが来群くださり、講演会とワークショップがおこなわれました。
事務局長の清水さんが声をかけてくださって、おふたりの助手（なんて立派なもんではないですが……）をさせてもらったのです！
いや～～～～楽しかったですよ！
ワークショップに参加されたきょうだいさんたちも親御さんたちもみんな笑顔で、なんだかやたらとニヤニヤしてしまいました。笑
ぜったいこれ、しらべでもやりたいっ！！って思ったアクティビティと工作がありましたので、さっそく取り入れていきたいです！
きょうだいさんたちの「うわあ～！！」ってびっくり＆よろこぶ顔が目に浮かぶ～(^^)
きょうだい会Shirabeは、気持ちはNPO法人しぶたね群馬支部なので（厚かましくも笑）、ときどき清田さんの講演を聞いて、なんていうかこう……いろいろを注入しないといけないので、守る会さんに声をかけていただいてありがたかったです。
「何のためにこの活動をしているのか？」っていうのは、忘れちゃいけないし忘れるわけないと思ってるんですけど、その目的達成のための方法についてあれこれ考えてると、「何のために」が頭からすぽんと抜け落ちてることがあるんですよねえ。
おっそろし～
しぶたねさんやほかのきょうだい会さんのお話を聞いたり活動を見たりすることで、忘れっぽい脳みそにリメンバーさせるのです。
大事。
来年の２月には、群馬県の依頼でしぶたねさんが講演されるらしいですよ！
いろいろな方にお話を聞いていただきたいので、詳しい情報を仕入れたらまたご報告します！
「一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 群馬県支部」の会員さんとも少しおしゃべりさせていただきました。
小さなころから何度も入退院を繰り返したり、大きな手術をしたり。
治ったとしても、油断ならない状態だったり。
病気の当人はもちろん、親御さんもすごーくがんばっていらっしゃいます。
清田さんが仰っていて、今回特に心に残っているのが、
「病気や障がいのある子がいるというのは、気がかり・心配事が常にある、頭の中に引っかかっているという状態で、そこにさらに（病気や障がいのない）きょうだいに気持ちを傾けるというのは本当にすごいことです」
という、親御さんへの言葉。
本当にそうだなあと。愛情がないとできないことだよなあって思います。
きょうだいさんたちも、家族のがんばりがよーくわかるからこそ、自分もがんばらなきゃ！って思うんですよね。
でも、きょうだいさんは家族や周りのがんばりや苦労、親御さんが病気や障がいをもつ兄弟姉妹のことをたいせつに思っているっていうことはよーくわかっても、
「自分が愛されているかどうか？」
は、わかりにくいんですって。
だから、すごくいい子になろうとがんばってみたり、逆に問題行動を起こしたり（いわゆる「グレる」）、することがあるのだそうです。
どちらの行動も「私を見て！」っていうことですよね。
「障がいのある子ができないことを、きょうだいはできる。それを褒めるのは残酷かもしれない」
と考えてしまう親御さん、多いそうです。
清田さんは、
「どの子もそれぞれに成長しているのだから、その子が以前はできなかったことができた、そのことを褒めればいいんです。どんどん褒めてください」
って仰っていました。
障がいのある子もない子も、子育てでいちばんたいせつなことは、「自己肯定感を育むこと」だよなあって、自分の子育ても振り返ってみてじんわり。
そのための方法はたくさんありますが、いちばんたいせつなことを常に忘れないようにしなくちゃなあって思いました。
市立高崎特別支援学校さんにて、「きょうだいの気持ち」をお話させていただきました
こんにちは。
今年の梅雨は本当に梅雨らしくて、しとしとですね！
暑いのはしんどいけど、こうも続くと早く夏らしい空にならないかなあと思います。
少し前ですが、７月３日（水）に、市立高崎特別支援学校さんの学校保健委員会にて「きょうだいの気持ち」についてお話をさせていただきました。
去年12月におこなわれた「シブリングサポーター研修ワークショップ」の公開講座に、保健の斎藤先生が参加してくださったご縁で、貴重なご依頼をいただいたのでした。
あらかじめ先生が保護者の方々から質問をあつめてくださっていたので、聞きに来てくれるみなさんがどんなことに関心があるのか前もって知ることができ、ありがたかったです！
時間の都合上、全部の質問にお答えできなかったので、記述したものを先生にお渡ししました。その内容を以下に記します。
同様に、きょうだいさんのことで悩まれているお母さん・お父さんの参考になればいいなあと思います。
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保護者アンケートご回答
- きょうだい ５歳年上の兄
・もう大きいので特に不満を言うことはないが、本当は嫌なこと、さみしいことあったと思う。１度も聞いたことがないので逆に心配だった。障害のある兄弟を持つと、どういった悩みを持つのか、不安があるのか聞きたい。
→わたしの場合ですが、「友達に言いにくい」「友達が反応に困っているのを見るのがイヤ」という、弟のことを友達に伝えるべきかどうかを悩み、
「わたしが大人になったら、弟の面倒は自分がみるのか？」
という漠然とした不安がありました。
10代のころは自分と家族の将来についてや、友達にどう説明したらいいのかなどで悩む方、20代・30代になると、結婚・出産について悩む方が多いようです。
- ・親には分からないだろうと思うことは何ですか？
→本人自身も気がついていないモヤモヤした気持ちは、なかなか表現できなくて親御さんにも伝わりにくいのかなと思います。
・幼少～大人になる過程で障害のある兄弟に対する思いはどう変わりますか？
→保育園年長のときに、弟が他の子と同じようにできないことに困惑しました。
小学生のときは、出掛けると人にじろじろ見られたりすることが恥ずかしくなり、高学年～中学生のときは、家族のことを「恥ずかしい」と感じることが「悪いこと」だと思い、罪悪感をもちました。
中・高校生のころは、兄弟姉妹の話になるとどうしてもごまかすことができず、「弟は知的障がい者だ」と打ち明けて、自分で言った言葉に大きなストレス・ダメージを感じることがありました。
今考えると、後からそんなにつらい思いをするのなら、弟をいないことにするとか適当に流す方法もあったと思います。
でも、そのときは誰にでも正直に話すことで家族への義理を果たしていたというか、自分の罪悪感を少しでもなくそうとしていたのではないかと思います。
「いないこと」にするのも覚悟がいりました。
でも、弟をいないことにすることで、自分の生活が気楽になるのであれば、そうしてもいいと思います。自衛手段のひとつとして。
大学生になると、家族に知的障がい者がいるということが、あまり他の人がしない貴重な経験と考えることができるようになりました。
- 悩みについて親などの家族、または誰かに相談しましたか？
→「悩み」と思っていなくて、ただモヤモヤとした気持ちで、自分自身の問題、自分で何とかしなければいけないと思っていたので、人に相談したことはありません。
・思春期に親の接し方で嫌な思いをしましたか？
→障害のある弟のことに関しては、親の接し方で特別嫌だったことはありません。
思春期は反抗期で、しっかり反抗したので、そのころは、親はもう親というだけで嫌だった時期はありました。笑
- ・身近なところで「きょうだい会」の活動はありますか？
→きょうだい会Shirabeが太田市に、群大のサークルで「ぱずる」という自閉症の兄弟姉妹をもつきょうだいのための会があります。こちらは家族参加です。
- きょうだい 妹２人
・兄のとる不思議な行動を説明すると、上の妹は理解し、あたたかく受け入れ、受け止めている様子。
この先敏感になっていくと思うので、兄の存在をどのように説明したら良いのか分からない。
世の中には様々な個性を持った人がたくさんいることを教えたいが、一方で理解のない人々への対応も心配。どんなタイミングで的確な助言をしたらよいか知りたい。
→きょうだいへの説明は、その年齢に適した言葉で、わかりやすく説明するのがいいといわれています。
でも、１度で理解させるのはむずかしいし、その子がどの程度わかっているのかというのも、量り切れないことだと思います。
１回説明したら終わりでなく、成長に合わせて何度も説明するといいそうです。
それと、もっとも好ましいのは、障がいについて話題にすることをタブーにしないこと。
疑問に思ったら、いつでも気軽に両親に聞ける雰囲気が家庭にあると、きょうだいさんが疑問に思ったそのタイミングで疑問を解消できるので、理解しやすいと思います。
- きょうだい 年の離れた兄２人
・歳が離れており、遊ぶというよりは兄がかまっているという感じ。思うようにならない時、地団駄をふみ、悔しくて泣いたり物に当たったりしている。年が近いきょうだいがいるお家は一緒に遊んで学び、性格もやわらかくあまり怒ったり大きな声を出したりしていない。つい比べてしまう。伸びるまで時間がかかるのかも、、と心配。
→普通のきょうだい関係でも、歳が離れていると一緒に遊ぶことは少ないので、そこは気になさらなくていいんじゃないかなと思います。
お兄ちゃんが、下の子をかまってくれるのなら、いいきょうだい関係なのではないかと思います。
- きょうだい ５歳下の弟
きょうだいが、「障害があるからしょうがないんだよね！」と言うことが多く、事実なのだがうまく受け入れられない。
→うちの子も叔父（わたしの弟）に対して同じことを言います。それはそうなんだけど、ちょっと違うような気がしますよね。そのニュアンスを伝えるのが難しいです。わたしも悩んでいます。
「苦手なことが多いから一緒に手伝ってあげようね」と言いかえるようにしている。
→「なるほど！」と思いました！
この先きょうだいが成長していく中で、からかわれたりするかもと起こっていないことに不安を感じる。家族として今何をしたらいいでしょうか？
同様の質問●・今までは歳が小さいこともあり、あまり気にしなかったが、きょうだいが小学生になり大きくなってきたときなどのきょうだいの友達の反応、態度など。
→もしかしたらあるかもしれませんよね。親御さんにできることは、障がいは悪いことじゃないし、ましてからかわれたり非難されたりすることじゃないということをしっかり伝えることではないかと思います。
親御さんが心からそう信じていれば、きょうだいさんも本当にそう思えるし、そうすればからかわれたときも必要以上に傷つかない、強い気持ちを持っていられるのではないかと思います。
「からかうほうが間違っている」と自信をもっていられるのではないかと思います。
- ・「なぜ」の質問にうまく答えられません。「なぜ」同じ学校に通えないのか、「なぜ」宿題がないのかなどいろいろと考えているようで、平等でないことに不満の言葉も出てきます。どのように対応するのがベストでしょうか。
→ベストの対応というのは、わたしにもわからないのですが、「なぜ」には辛抱強くその都度説明するしかないのではないかと思います。
普通の小学校のほうが宿題も多いし、大変だし、平等じゃない、自分ばかり大変だと思うのかもしれませんね。
不満は不満として、受けとめてあげるのがいいのかなと思います。
「大変なのにできていて、えらいね、すごいね」と認めて、ほめてあげるといいのかなと思います。
たぶん、障がいがあるから自分と同じようにするのは難しいんだろうな、というのは、きょうだいさんも重々承知のうえで、不満を訴えているのではないかと思うので……。
- きょうだい ４歳上の兄
兄より
・弟に気持ちを伝えたいが、うまく伝わらず、弟からも反応がなく淋しい。どうしたら仲良くなれるのか、話ができない弟とのコミュニケーションが難しい。
→仲良くしたいという気持ちは、きっと弟さんには伝わっていると思います。きっと嬉しいと思います。
極端なことをいえば、きょうだいだからって絶対に仲良くしなくちゃいけないわけじゃありません。このことに関しては気が合わない、一緒に遊べないからつまらないと思えば、無理してつまらない思いを我慢しなくてもいいと思います。
コミュニケーションも、おしゃべりがはずむことばかりが「コミュニケーションがとれている」のではないと思います。そのふたりだからこそのコミュニケーションでいいと思います。
・同級生や友達に、弟のことを言えない
→無理して言わなくてもいいです。説明するのも難しいですし、どんな反応をされるのかも怖いですし、本当に仲の良い子とか、彼女とか、理解してほしいと思う子にだけ打ち明ければいいと思います。
・クラスメイトに弟のことでからかわれたことがあり、その子には弟のことを話したくない。
→話さなくていいです。からかうほうが間違っているので、そのことにクラスメイトさんがはやく気づいてくれるといいですよね。
・特定の友達だけには話せるが、弟のことを知らない人（担任の先生など）には話したくない。
→先生にだって、話したくなければ話さなくていいと思います。
母より
・これから多感になる思春期、どうしたら良いのか、気持ちを分かってあげてかたくなにならずに成長して欲しいがどう話せば良いのか分からない。
→お兄ちゃんは、悩みをお母さんに話せているので、すばらしいと思います。ひとりで抱え込まないことがたいせつです。
お母さんも、「困ったことがあれば聞くよ」という意思表示をされているので、すばらしいです。本当に、きょうだいさんにとってこれ以上の助けはないと思います。
- きょうだい 兄
・どうしても弟に手がかかるので、兄に関わる時間がとれない。
→ほんのちょびっとでも大丈夫です。「今日の夕飯は○○（兄）の好きな△△だよ」とか「今日は学校で何が楽しかった？」とか、二言三言でも毎日「きょうだいさんだけに話しかける」ようにしたら、どうかなと思います。
・障害についてどのように話したらいいのか（なんとなく気がついているようだが）
同様の質問・姉の障害についてきちんと話すタイミング、話す必要性、話し方など気になります。
→その年齢に適した言葉で説明するのがいいのですが、どんなことに疑問を持っているかきょうだいさんに聞いてみてもいいのかなと思います。
- きょうだい 妹 年長児
・きょうだい児であることに気づいたor自覚したのはいつ頃ですか？またそのきっかけは何でしょうか？
→自分が「きょうだい児」と呼ばれる存在だったんだ～と初めて気づいたのは、大人になってからです。30代です。それまで、「きょうだい児」という言葉は知らなかったです。
でも、弟に障がいがあるというのは年長くらいから自覚していたのではないかと思います。
きっかけは、弟がみんなと同じようにできないという困惑です。
・きょうだい児であることで、進学・就職・結婚・出産などの人生節目において影響受けていることはありますか？
→わたしは幸運なことなのかそうでないのか、あまりそういった人生の節目に弟のことを意識したことはありません。
ただ、もうひとりの下の弟と、「弟（下の弟にとっては兄）を受け入れられない人と結婚するのはありえない」という話をした覚えはあります。20代のころです。
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このアンケートを記述するために、きょうだいさんにお話を聞いてくださったお母さんがいらしたそうです。
これまでこういった「障がいのある兄弟姉妹についてどう考えているか」という会話をしたことがなかったそう。
「『こんなふうに考えていたんだ』って初めて知ることができて、よかった」っておっしゃってくださっていたそうで、とてもうれしかったです。
相変わらず人前でしゃべるのに慣れず、しどろもどろ……なんですが、みなさん真剣に聞いてくださいました。ありがたや。
わたしが前に出てお話をする前に、保護者の方々5～6人に分かれてのグループトークがおこなわれ、わたしもそのうちのグループに混ぜてもらったのですが、
同じグループだったお母さんたちが、優しいまなざしでうなずきながら聞いてくれていたので、とっても心強かったです！笑
校長先生は、現在はおとなになった姪御さんがきょうだいさんで、学齢期には相談を受けることがあったそうです。
「姪の話を聞いているみたいだった」とおっしゃっていました。
校長先生のお話では、姪御さんは「相談をする」というよりも、障がいのある兄弟姉妹のことで困っちゃったこととか考えていることを、叔父さんと「ただしゃべってただけ」とのこと。
その「ただしゃべる」という経験が、すごくすごくたいせつなことなんだと思います。
姪御さんは、叔父さんには家族について隠すことなく話題にすることができて、すごく気持ちが楽になったのではないかなあと思いました。
そういう存在って、とっても貴重だと思うのです。
こういった機会をいただくたびに、わたしにもいろいろな気づきや学びがあって、勉強させていただいています。
貴重な機会をくださった市立高崎特別支援学校さん、ありがとうございました。
第８回 きょうだい会Shirabeは、「七夕まつり」でした！
こんにちは！
今年の七夕も、お天気があまりよくなかったですね。
わたしの住んでいる地域では、ひな祭りも七夕も旧暦でお祝いしていたので、８月が本番のような気がしています。
８月７日はさすがに梅雨も明けていて、晴れる年も多いので、織姫と彦星のセカンドチャンス（わたしにとっては）。
この日も雨だったら、今年は仕方がない。彼らは来年にかけるしかありません。
と、前置きはこの辺にして……笑
７月７日（日）に、通算８回目のきょうだい会Shirabeがおこなわれました！
プログラムは
・簡単に自己紹介
・手話を覚えよう（あ行・か行）
・フィーリング ア ロープ
・七夕かざりづくり
・おやつタイム
です！
今回は、中２女子・中１女子・小５女子・小４男子２名・小３男子・小１女子の、計７名が参加してくれました！
初めての子が３名参加してくれて、にぎやかに始まりましたよ～！
今回は、太田市内のほかに、月夜野町・高崎市・本庄市からもきょうだいさんが参加してくれました(^^)
「手話を覚えよう」は、あ行とか行の10文字の手話指文字を覚えて、言葉をつくってみんなで当てっこする遊び。
「あ～なんだっけ」
「忘れちゃった～」
と言いつつも、けっこうたくさん言葉がつくれました。
『いえ』『くき』『おえかき』『あか』『あお』……
あ行とか行だけでも、つくれるものですね～。
感心しちゃいました！
「フィーリング オン ア ロープ」は、前回の第７回きょうだい会Shirabeでも行ったもの。
今回は、きょうだいさんに向けての質問のほか、きょうだいさんたちからも「みんなに聞いてみたいこと」を質問してもらいました。
「マックとケンタッキーどっちが好き？」
「バレーボールが好きな人！」
「カメが好きな人！」
などなど、かわいい質問がたくさん飛び出ました！
カメ好きがけっこう多くて、意外でしたね～。
「カメ飼ってた」
「飼いたい」
という子がいました。
かくいうわたしも、リクガメのまぁるい甲羅がかわいくて好きです。
Shirabeに来てくれているきょうだいさんには、爬虫類好きが多くてうれしい。笑
そしてそして、みんなの大好きな工作タイムです。
今回は七夕飾りをつくって、短冊に願いごとを好きなだけ書いて、笹に飾りました。
長ーいキラキラ輪かざりをつくって、お花紙でつくったお花を下げて……
それから、たくさんある短冊に、時間の許す限り・思いつく限りの願い事を書きました！
「ノーベル賞が３つほしい」
「ドラゴンを飼いたい」
「車がほしい」
「○○（バンドの名前？）に会いたい」
という欲望系（笑）から、
「おばあちゃんとずっといっしょにいられますように」
「家族が元気でありますように」
という心からのお願い、
「宝くじがあたりますように 母」
という代弁まで。笑
お願いごといろいろでした！
お願いがたくさんあるということは、たくさんしたいことがある、たいせつなことがある、たいせつな人がいるということだから、とってもいいですよね。
工作がおわったら、お待ちかね、おやつの時間です。
調理室に移動して、チョコバナナとらくがきせんべいをつくりましたよ～！
夏っぽい！
つくったといっても、そんなに手の込んだことはしていないのですが、自分で作業してから食べるおやつは、やっぱりなんだかおいしいです。
スタッフがワーキャー言いながらバタバタしていて、きょうだいさんたちのほうがむしろ落ち着いていました。笑
まあ、いつものことなんですけど……(--;)
なんか、みんなのらくがきせんべいのつくりかたが、わたしたちスタッフの考えてたのと違くて衝撃でした。笑
先にシロップを全体に塗って、その上にカラースプレーを砂絵のようにパラパラと落としていくという……
新しい……の？ 今はこれがふつうなの？
でも、たしかにこの方法ならお絵描きも楽しめて、しかも全体的に甘くなる！！
頭いいな～。
みんなおいしそ～に食べてくれて、よかったです！
帰りにくじびきをしてもらって、景品をお土産にしてもらいました。
このくじ＆景品は、以前に大阪のサンタさんが贈ってくださったもの！
感謝・感謝です(^^)
アンケートでもお菓子づくりは人気で、
「みんなといっしょに作ってすごく楽しかった。家で作らないので、きちょうだった」
という子も。
これからも、「家でやってみたいけど、できないこと」をShirabeでしていけたらなと思います！
わたあめつくりたいって子が多かったな～
わたあめできるかな～ できそうだな～
今回、中学生の女子が２名参加してくれていて、ふたりは初対面なのですが、顔を合わせた瞬間からおしゃべりしていて、おばちゃんは感激しました。笑
うれしい……
さて、次回のShirabeは10月20日（日）13：30～15：30
今年度最初で最後の親子参加の会です！
きょうだいのための時間をつくりたいけど、日常だと忙しくてなかなか……。
きょうだい会って興味があるけど、まずは親子で参加してみたいな。
ママと一緒なら参加してみたいな。
という親御さん・きょうだいさん、ぜひ参加してみてくださいね！
参加費は、お子さんひとりにつき500円です。
お申込みの方法はコチラ↓
①参加するきょうだいさんのお名前
②誕生日・学年
③ 性別
④食べ物アレルギーの有無(おやつ配布があるかもしれないため)
⑤保護者の方のお名前と参加者との関係
⑥住所
⑦電話番号（携帯など、特に当日連絡の取りやすい番号）
⑧メールアドレス
⑨なぜ参加したい（子どもにすすめたい）と思ったか？（簡単で結構です）
上記項目をご記入いただき、「shirabe0121@gmail.com」までお送りください。
詳細を返信させていただきます。
ちなみに、毎回イベント保険に入っています（保険料は「NPO法人かれーらいす」さんが補助してくれているので、別途ちょうだいすることはありません）。
親子参加の会は、親子で思いっきり遊べるふれあい遊びを中心におこないますので、お楽しみに～！
