重度知的障がい者のグループホームでの生活について 前編
もう１年以上前になりますが、こちらのブログで重度知的障がい者の弟がグループホームで生活を始めたということを書きました。
このころはまだ住み始めて１カ月ちょっとだったのですが、現在は１年７カ月が経過しました。
彼の様子について述べたいと思います。
グループホームでの生活が始まって、最初の数カ月はまだ慣れないため、勝手に同居の方の部屋や事務室に入ってペン（弟はペンやノートに執着があります）を持ってきてしまったり、夜なかなか寝付けなくて夜間支援の方の手を離さなかった、なんてこともあったようです。
現在は「人の部屋に勝手に入ってはいけない」ということに納得したようで、そういったことはしていないそう。
また、自分の部屋にこもりがちでしたが、ここ最近は共用スペースで一緒にテレビを見て過ごしたり、自分はおしゃべりはできませんが人の会話を聞いてニコニコして座っていたりすることもあるのだそうです。
生活の大きな変化は、食事面でも表われました。
実家で暮らしていたころは、自分の好きなものを好きなだけ食べて、人の分も食べて、太り気味でした。
一方、ホームではメニューや量が決まっているので、また家族と違って人のものに手を出すことは許されないので、だいぶほっそりしました。
ただ朝食をあまり食べなくなってしまったことと、今度は体重が減りすぎてふらつきが出てしまったことが問題に。
通っているデイサービスで日課の散歩に出かけることができないくらいふらふらしていました（実家に帰ってきたときも、階段を上がるときにハラハラしてしまうくらい）。
ふらつきの原因は体重だけでなく、そのころ変えたてんかん発作の薬の副作用でもあったので、薬の量を調節してもらうことで改善することができました。
ホームの食事は年代に関係なくメニューが決められています。
同居人さんには60代や70代の方もいて、どちらかというとその方たちに負担のないようなメニューです。
弟は30代半ば。やはり、同じメニューだけ食べていては身体がもたないのかもしれないということもあって、それ以来宅配牛乳を頼んだり（食事メニューに乳製品があまりないのだそうです）、小さなパンを冷凍しておいて、足りないときは食べたりするようになりました。
この食事の改善も功を奏したようで、今は体調がよく、元気です。
週末は実家に帰ってきますが、以前のように「好きなものならあるだけ食べちゃう」ということは減ったように思います。
「このくらい」というのが自分でわかるようになったのか、単に胃がちいさくなったのか……？
太らないように・健康のために運動したり、食べる量を調節したりといったことは、知的障がいがある方は不得手なことが多いので（わたしも苦手ですけど……）、これはいい傾向なのではないでしょうか。
体重が増えると持病の薬も効きにくくなってしまいますしね。
……というような話と、重度知的障がいをもつ息子をグループホームに送り出す親の気持ちといった話を、我々の母が「太田市手をつなぐ親の会」の研修（10/21）で「息子の自立」と題してお話させてもらいました。
会員の身近な経験談を話してもらおうという研修で、ここ何年か毎年おこなわれています。
去年の様子もブログに書いていました。
その後、支援者の方に講師になっていただいて、現場のプロフェッショナルのお話を聞かせてもらうという、「体験談＋支援者の講義」の２本立てとなっています。
今回は「重度知的障がい者のグループホームでの生活について」がテーマだったので、弟が入っているグループホームの職員さんがお話をしてくださいました。
このお話に関しても、初めて知ること、改めて考えさせられること、「いわれてみれば、そうだよなあ」ということ、たくさんありましたので、後編で書きます！
第３回 親子参加型きょうだい会Shirabeを開催しました～！
こんにちは！
秋はイベントが多いですが、週末になると降る雨や台風で中止が相次ぎました。残念。
みなさまがお住まいの地域は、台風の影響はどうだったでしょうか？
被害にあわれた方々におかれましては、早い復興をお祈りします。本当に……。
Shirabeの本拠地・群馬県太田市では、石田川が氾濫しまして、床下・床上浸水のお宅がたくさんあったそうです。
車がだめになっちゃった方もたくさんいらっしゃいました……。
わが家は石田川とは別の川が近いんですがなんとか氾濫せず、無事で、幸運でした。
これに油断せず、ますます防災意識を高めていきたいです。
さて、大型台風から１週間後の10/20（日）は、通算３回目の親子参加型きょうだい会でした！
５組・10名の親子さんが集まってくださって、ワイワイ始まりました！
今回は男の子が４名と女の子が1名。
お母さん４名とお父さん１名。
女の子はお父さんと参加してくれたので、ぜんぶ男女の親子ペアでした。 おお！
下はあと１週間で４歳（おめでとう！）の３歳ちゃん、上は５年生まで、遊んでいってくれました！
プログラムはこちら
・サイコロ自己紹介
・新聞陣地
・じゃんけん列車
・ジブンの処方箋（工作）
・ハロウィンお菓子づくり
・おたのしみ！
サイコロ自己紹介は、以前の親子しらべでもおこなったんですが、親御さん用のサイコロ・きょうだいさん用のサイコロをそれぞれ振って、その質問に答えながらお互いについてを紹介するというもの。
こちらに詳しく紹介しています
これね、お互い照れちゃうんですよ～
でも、照れながらも親御さんがうれしそうなので今回もやった。笑
きょうだいさんも、
「お父さん・お母さんのここが好き！」
っていう目が出たときなんか、うーんうーんって一生懸命考えて、
「優しいところ」
「おいしいごはんをつくってくれるところ」
「ほしいって言ったものを”すぐに”買ってくれるところ」
って答えてくれました！
最後のお答えは、”すぐに”ってところがポイントです。笑
親御さんからは、
「いつも弟の面倒をみてくれて関心する」
と感謝の気持ちを伝えてくれたり、
「生まれてきた顔を見て、『この名前だ！』ってピンときた」
と、名前の由来を教えてくれたり。
みんなのいろんなことを知ることができました(^^)
新聞陣地は、新聞紙を１枚広げてその上に親子ペアで立ち、じゃんけんで負けたペアは新聞を半分に折っていきます。
新聞紙の上に立っていられなくなったらゲームオーバー。最後まで残るのはどのペア！？っていうゲームです。
じゃんけん代表は、ボランティアの大学生ちゃんにお願いしました。
10月といえばハロウィン！てなわけで、ハリーポッターのコスプレをしてきてくれましたよ～！
とあるママさんに「これすごいちゃんとしたやつじゃん！」って言われて、
「ハイ、そこそこ値の張るやつです」って答えてました。本気だぜ。笑
じゃんけんに負けていくと、こうなるわけですね～ いいですね～(^^)
だっこ・おんぶする親御さんは若干つらそうでしたが笑、きょうだいさんたちはとっても嬉しそうでした(^^)
お次のプログラムのじゃんけん列車は、じゃんけんして負けたほうがどんどん後ろについていくというあれですね。
この遊びは、なんにも道具が必要ないしすぐにできる簡単ゲームですが、いつも盛り上がります！
写真撮るのをうっかり忘れてしまいました……。
いよいよ工作に！
「ジブンの処方箋」は、Shirabeのあそびマイスターが、児童館の先生とか保育士さんの勉強会で仕入れてきたあそびなんですが、ずーっとやりたかったものなんです！
今回！ 満を持して！ おこないました！ （興奮。笑）
身近なものを材料にして、オリジナルの薬をつくる、薬屋さんごっこです。
最初にどんなことに効果がある薬をつくるか考えてから、材料を組み合わせて処方していきます。
「自分でも気づいていなかった、自分の今の気持ちを知る」というのがこの遊びの目的となっています。
木の実やビーズ、折り紙を穴あけパンチでくりぬいて丸くしたもの、ストローをちいさく切ったものなどが、今回のお薬の材料です。
まつぼっくりはちぎって細かくしました。
処方したものをセロファン袋に入れて、シーラーで封をします。
見えるかな？
おもしろかったです(^^)
「お父さんが咳してたから、咳が治る薬をつくった」
って、おうちで待ってるご家族へのプレゼントにしてくれたきょうだいさんもいましたよ。
すてきだな～～ﾎﾜﾜ~
もっと時間をとってもよかったなって思いました！
おやつづくりは簡単クッキング。
ギョウザの皮ピザと目玉マシュマロのせオレオです。
ギョウザの皮にピザソース・チーズ・くり抜いたハム・コーンをのせてトースターで焼き焼き。
それから、目玉マシュマロをオレオにのせて、トースターで少しだけあっため。
ちょっと焦げたところがおいしいです！
いつも簡単な手順のおやつづくりしかできないんですが、それでもみんな楽しみにしてくれているみたいで、アンケートでもいつも好評です。
やっぱりみんなで何かつくって食べるって、たのしいおいしいうれしいですね(^^)
そして、いよいよ最後のお楽しみ……
なんでしょうね……これみんな何をしてるんだと思います……？
お花紙をちぎっているのですよ……。
でね、左端のお母さんがうちわを持っているのですよ……わかります？
この状態を……うちわであおぐと……
わーーーっ！！ これ！！ 見てコレ！！
お花紙シャワー！！！！
みんな「うわーーーーー！！」ってなって、すっごく楽しそうで、きょうだいさんたちピョンピョン跳ねてました！！
これちぎってるときは、何がどうなるかわかんないので、
大人がまわりでうちわを仰いだときの、みんな「わーーーーーー！！」ってなるかんじ、すっごい楽しいんですっ！！
なんだか、祝福されているような気持ちになるんです(^^)
くす玉っぽいからかな？
これは9月に、全国心臓病を守る会さんで行われた、しぶたねさんが用意してくれたきょうだいの日のプログラムでトリをかざったものなのです……
うちわであおぐ大人がいっぱいいないとできないから、「あ、これ次の親子のときぜったいやろ」って心に決めたレクだったので、できてとってもうれしい！！
清田さーん！！レッドさーん！！ みんなよろこんでくれたよーーーーー！！笑
終わったら透明のビニール袋にお花紙をつめて、お持ち帰りしました！
風船ボールみたいにして遊んでいた子もいました(^^)
アンケートでも、やっぱりきょうだいさんも親御さんも「お花紙シャワー」がいっとうお気に召してくれたようでした＼(^o^)／
そう、しかし、そのアンケート……
今回、後悔していることがひとつ、悩んでいることがひとつ……
サイコロ自己紹介の前に、フルーツバスケットやればよかったなあっていう後悔と（前の親子Shirabeでやって楽しくて、またやろーって自分が楽しみにしていたのにプログラムに組み込むの忘れた。泣）、
Shirabeでは最後にいつもアンケートを書いてもらってるんですけど、今回お花紙シャワーがみーんな笑顔になってすっごくよかったので、ワー パチパチって拍手をして、ほんとはその「楽しかったーーー！！」って気持ちのまま、親御さんと一緒に、つくったお薬のお土産持って帰ってほしかったなあって。
でもそのあとで、「あ、じゃあこちらでアンケートお願いします」っていうふうになっちゃったわけです。
それがなんだかすごく無粋な気がして、なんかすごくわたしが不満でした。
いやだれもアンケート嫌だなんて言わないんですよ？
そんな細かいことで不満がるような人たちではないんですよ？
だからわたしが勝手に不満がってるだけなんですけどね(^^;)
しかし、アンケートでどれが楽しかったかっていうのを書いてもらうのは今後の参考にすごくなるし……
でもせっかくの盛り上がりが「スーン」ってなっちゃうのはもったいない気がして……
モヤってます。
こういう、お子さん対象のイベントをおこなわれている方たちは、どのようにされているんでしょう……。
もしコツなんかあったら教えてください。
というわけで、こんなこと書くからブログまでもが最後にスーン…ってなってしまいましたが、みんなたのしんでくれてよかったです！！
スタッフもいつも元気をもらっています(^^)
次回のShirabeは、12月15日（土）13：30～15：30、きょうだいさんだけ参加の会です！
まだまだ参加きょうだいさん募集中ですので、どしどしメールくださいね～！！
shirabe0121@gmail.com
「きょうだい」じゃなくても、理解はできなくても、寄り添ってくれる友だちはいる
こんにちは。
前回できょうだい支援実践報告会のレポートというか感想というか、はおわりなのですが、そのあと小伝馬町のサンマルクカフェの３階で、プチ大人きょうだい会をしたことについても触れたい……
と思ったので書きます。
みんな「きょうだい」であり、きょうだい支援を何らかの形でしているので、どんなふうにしているのかという話から始まり、自分と家族の関係とか、開催した会の参加者さんの反応はどうだったかとか、いろんなお話をしました。
すんごい参考になりました。あと参考云々よりなにより楽しかった。
で、気づかされたことがひとつ。
学齢期にずっとモヤモヤしていて～っていうような話をしてたときに、
「そういう気持ちを、誰かに話したことあります？」
って聞かれたんですよね。
「親にはもちろん、友だちにも話したことがない」って思ってたけど、そう聞かれてパッと高校時代のことを思い出したんですよ。
この子なら話しても大丈夫そうって思って、何の話題のときだったか、
「こんなこと口に出すの恐ろしいけど、弟がいなくなったら今後の人生どんなに楽かと思う」
というようなことを言ったことがあるんです。
言葉にするのにかなりの勇気が要りました。
友だちがどんなふうに答えてくれたのかはよく覚えてないんですけど、もちろん否定はされなかったし、たしか「自分だって（家族に対して）そんなふうに考えることがある」というようなことを言ってくれたんじゃなかったかな。
すごくほっとしました。
なんで口にするのが怖いかって、もし本当にそうなってしまったときに、後悔が半端ないと思うからと、
ただの「考え」なのか、「望み」なのか、区別がつかないからです。
口に出して公表してしまったら、自分がそれを待ち望んでいるようで、恐ろしかったんだと思います。
でも友だちに話してみたら、「そう思ったって仕方ないんじゃないの」っていう反応だったので、「あー まあ、仕方ないかな」って、少し軽くなったというか……
そうですね、気持ちが軽くなったんだと思います。
この経験はきょうだいのわたしにとって、大きな意味があったんだなあって気づきました。
あと、中学のときに同じ部活で仲良くしていた友だちがいて、その子はほんとに誰に対しても屈託のない子で、わたしの両親や祖父母とも気軽に付き合えるような子だったんです。
どんなきっかけだったのか、わが家がディズニーランドに遊びに行くっていうときに、その子も一緒に行ったんですよね。
それで、父が「写真撮るよー」ってカメラを向けたときに、弟は全然カメラのほうをむかなくて……っていうか体ごと明後日の方向を向いていたのですね。
まあいつものことなんですけど。
そうしたら、
「ほら、〇〇（弟）くん、写真撮るって！ ほら！」
って言って、その子が弟の腕を引っ張ったんですよ。
わたしは友だちのこの行動が、ものすごくうれしかったです。
だって、なんかふらふらしてるし、よだれたらしてるし、奇声を発するし、まあ、弟だから言っちゃいますけど、異様なんですよ……やっぱ。同年代の子と比べて。
弟はまだ小学生だったからかわいいもんですけど、当時のわたしたちは中学生ですからね。歳が近いぶん、そんなかわいいとは思わないですよ。
でも、友だちは避けるでもなく変に構うでもなく、ふつうに接してくれた。触ってくれた。
それが、とっても嬉しかったんです。
だからといって、上記の友人たちに弟のことで考えていることとかをそれから相談できるようになったかといえばそういうわけではないんですが、やっぱり家族以外の人から「拒否されない」「受け入れられる」っていう経験は、大きかったと思います。
小さな出来事が、何十年も支えになってくれることってあるんですね。
わたしはそんなやつで、あまり人に心をひらいていなかった（と大人になった今思う）から、人から頼りにされることがなくて、彼女たちがつらいときの助けには全然なれなかったので、もらってばっかりで申し訳なかったし残念だったなと思います。
そのぶん、今何か、自分のしていることが人の助けになったら、わたしにとってもとてもありがたいです。
いろんなことを思い出させてくれた、きょうだい仲間のみなさんの活動に関心のある方！
こちら↓から様子がのぞけますよ～(^^)
きょうだい支援実践報告会に参加してきました！④グループディスカッションの様子
9/15（日）に東京で行われた、「きょうだい支援実践報告会」レポート第４弾です。
午後の部のグループディスカッションについて。
FBにシェアしたときに、写真とかイラストがないとなんか味気ないなと思って、イラストACさんからダウンロードしてきました。笑
①～③はこちら↓
午後は５～６名のグループに分かれてディスカッション。
１部「障がい・慢性疾患」
２部「（支援の）関心時期」
３部「地域」
のカテゴリーであらかじめグループ分けされており、近い環境できょうだい支援をおこなっている人たちが、ざっくばらんにおしゃべりできる時間でした。
◆ボランティア問題
１部では、障がい児・者のきょうだいを対象にしたきょうだい支援をしているみなさんとご一緒させていただきました。
話題はもっぱら「どうしたらボランティアさんに参加してもらえるか」……。
というか、わたしがもちかけたんですけど(^^;)
同じグループに、きょうだい支援の大大大先輩、「きょうだいの会 横浜」の諏訪智広さんがいらしたので、ご相談せずにはおれなかったのです……。
Shriabeは、初めて申し込んでくれたきょうだいさんとは、距離と時間が許せば当日を迎える前に１度会わせていただいています。
きょうだいさん・保護者の方・わたしの３名、もしくは障がいをもつ兄弟姉妹ちゃんも含め４名で少しおしゃべりします。
遠くのきょうだいさんや、日程が合わなくて会えない場合は、電話でおしゃべりさせてもらっています。
全然知らない人・知らない場所に置いていかれるのは、きょうだいさん不安だと思うのです。せめてわたしとだけでもお顔を合わせておければ、ちょっとは違うかな？という点と、
あとは、２時間とはいえたいせつなお子さんを預けるのは、親御さんも心配だと思います。
どんな人間がきょうだい会をおこなっているのか、親御さんにも事前に知っておいてもらったほうが、安心かなと思うからです。
前置きが長くなりましたが、こうしようと思ったのは、きょうだい会 横浜さんは、初めてのきょうだいさんには必ず「家庭訪問」していると、一昨年の実践報告会で伺っていたからなのです！
諏訪さん曰く、「おうちに伺うと、きょうだいさんがどんな環境で育っているのかがだいたいわかる、障がいをもつ兄弟姉妹さんに会えればもっとわかる」とのこと。
きょうだいさん一人ひとりをたいせつにした、すーっごくいい習慣だなあと思ったのです！
という、まあ大体にしてShirabeはちょこっとずついろんなきょうだい支援団体さんからまねっこさせてもらってるんですけど笑、諏訪さんの家庭訪問を参考にさせてもらって、「事前にお会いする」というふうにしたのですね。
話が大きく逸れましたが……
「大人きょうだいさんにボランティア参加してもらえたらなあ」
「学生さんにもっと興味をもってもらうにはどうしたらいいかなあ」
などなど、いろいろとみなさんにご相談させてもらいました。
みなさん、そこは常に頭を悩ませていることらしく……。
少ないときょうだいさんへ目が届かなくなってしまうのですが、多ければいいというわけでもなく。
お出かけする場合は交通費のこととかお礼のこととかもあり……
ボランティアさんを頼んでいる団体さんは、きょうだい支援にかかわらず多いと思うのですが、どうされているのか伺いたいです。
◆続けるにはどうしたら？
２部は「幼年期・学齢期・思春期」のきょうだいさんを対象にした支援団体さんたちとディスカッション。
お仕事で理学療法士をされていて、働かれている看護施設ですでに何年も「家族支援」の一環できょうだい支援もおこなっている、という方がいらっしゃいました！
事業としてきょうだい支援をおこなうって、すごく進んでる！ すばらしい！
その方がおっしゃるには、家族支援できょうだいさんも来ていいよっていうのではなく、もっとつっこんで、きょうだいさんのための支援がしたいとのこと。
だから、そのヒントを得たくて参加しましたとおっしゃっていました。
そうそう、そうなんですよね～！
わたしも２年前、具体的なきょうだい支援の仕方を知りたくて、参加させてもらったのでした。
「そうだったそうだった～」と思って、人知れずうれしかったです。笑
で、「熱意をもって（きょうだい支援を）継続するにはどうしたらいいか？」ということをみんなで考えました。
すっごく簡単にまとめると、「無理をしない」「自分を労わってあげながら」ということ。
わたしは、Shirabeを細く長く続けたいと思っていて、そりゃ太く長くできればいいですけど、それだと絶対もたないと思うからです。
たとえば、数年だけすっごくがんばって、いろいろやって、でもぷつんと切れちゃってShirabeがなくなっちゃうってことになったら、悲しいです。
もしかしたら、今は興味がないけれど、数年後、成長して何か悩むこととかがあって、「あっ そういえばずいぶん前だけど『きょうだい会』っていうのがあるって聞いた気がする！ 連絡してみよう！」って思ってくれたきょうだいさんがいたとして、
そのときShirabeがなかったら、そのきょうだいさんはすごくがっかりすると思います。
「きょうだい会」は存在することに意味があると思うので、とにかく続けたいと思っています。
◆場所や告知の仕方
３部は、「地域」で集まりました。
みんな現在きょうだい会をおこなっている方ばかりだったので、自然と話題は
「どうしたらもっときょうだいさんに来てもらえるか」
「どうやったらもっと知ってもらえるか」
ということに……。
告知の仕方はなかなかむずかしいです。
Shriabeでは、今年度は、太田市手をつなぐ親の会さんにお願いして会員の方にリーフレットを配ってもらったのですが、だからといって参加者がすごく増えるわけではないんですね。
でも、「きょうだい会ってものがあるんだなー」と、少しでも目に留めてもらえるだけでも、配布してもらう意味はあるかなと思っています。
まだまだきょうだい支援自体の認知度が低いので、「そういう支援がある」「きょうだいはケア対象なんだ」という認識を持ってもらうことから始めるという意味では、「紙を撒く」価値は存在すると思います。
前述しましたが、数年後に「そういえば！」って思い出してくれるきょうだいさんや親御さんがいないとも限らないので。
あと、このグループは５名中４名が「きょうだい」で、１名だけ施設職員さんで、「働いていて、きょうだいさんに接するうちに、（きょうだい支援は）たいせつなことだなと思うようになって……」という方でした。
我々４名は、自然とその方に向かって合掌していましたよ。笑
いやもう、ほんとありがたい～……仏様のようだ……
あっという間の２時間半の午後の部でした。
もっといろいろ「勉強になったー！」「そうか、この方もそんな苦労が……」という、感銘を受けるお話をきかせていただいたりもしたのですが、
どこまでブログで公表してもいいお話なのかわからないので（個人的なお話もありましたし）、このあたりで。
そんな理由もあり、結局Shirabeの話ばかりになってしまったようで、すみません。
きょうだい支援実践報告会は、東京と大阪で毎年かわりばんこでおこなわれています（ただ、順当にいくと来年は大阪の予定ですが、オリンピックもあるし、どうかな？といったところのようです）。
きょうだい支援に現在携わっている方だけでなく、これから団体を立ち上げたいなという方や、お勤め先での家族支援の一環にしたいなという方など、きょうだい支援に関心のある方でしたらどなたでも参加可能です。
現在の日本のきょうだい支援の現状を知る、最先端の会ですので、関心のある方はぜひ参加してみてくださいね。
長々とお付き合いいただき、読んでくださり、ありがとうございました！
おわり
きょうだい支援実践報告会に参加してきました！③「小慢児童のきょうだい支援に関する情報収集・分析」について
きょうだい支援実践報告会レポート第３弾です！
第１弾と２弾はこちらで～す↓
もうひとかた実践報告がありまして、こちらはとってもアカデミック。
「小慢児童のきょうだい支援に関する情報収集・分析」と題して、千葉大学付属法医学教育研究センターの三平先生が発表してくださいました。
ものすーーーーーっごく端折ると、きょうだい支援を行っている全国の団体を調べて、どのような活動をしているのかヒアリングをして事例集をつくってくださるそうで、以前Shirabeもご連絡をいただいたことがありました。
厚生労働省が予算を割いてしている研究の一環なのだそうです！
難しい話はよくわからなかったのですが……（先生すみません）、「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」っていう、厚生労働省が研究費を補助している事業があって、その名において都道府県や市町村は「介護者支援事業」をおこなうことが任意でできるんですって。
でも実際におこなっている自治体は少なくて、なんでかというと、
「どうやったらいいかわからない」
「どのくらいニーズがあるのかわからない」
「予算が確保できない」
「現状の仕事で手一杯」
「事業を委託できるNPOがない」
などなど、とにかくわかんないから手の出しようがないと。
じゃあ、わかるようにしてあげようじゃないか！っていうのが、三平先生はじめ研究グループの方々がしてくださっていることのひとつのようです。
たっ たぶん……
間違ってたらすみません、どなたか指摘してください……。
この研究が世に出れば、国が行っていることを県は倣うはずだから、もしかしたら県の福祉課とかから講演してくださいって依頼が来るかもよ～？
というお話でした。
おおなるほど！そして「きょうだい支援」が全国にひろまっていくというわけですね！
ここまで詳しく説明してもらって、やっと「なるほど、きょうだい支援実践報告なんだなあ」ってわかりました。遅い……
啓蒙活動や具体的支援策を行政に知ってもらうための、大事な大事な研究なのです。
群馬県はおそらく「きょうだい支援」に関しては、他の県よりもちょびっと進んでいる気がしています！
来年２月には県がしぶたねさんを講師としてお招きしますし、去年は「どうしたらいいの？きょうだい支援」というタイトルの講演会が開かれました。
聞きに行って、レポートも書いてましたそういえば！
あっ、「群馬県小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」って書いてある！！
やってる～！！
群馬県さすがです！うれしい！
ちょっと、漢字が多くて覚えられなくて……なんかもっと……わかりやすくしてもらえると個人的にはありがたいです。笑
そんなわけで、Shirabeにも何らかのお声が掛かるのを待っています。笑
ときどき大学生さんから「修論書くのでアンケートのご協力をお願いします」というメールをいただくのですが、とても心強いです！
論文がいっぱい書かれて関心が高まれば、病院や学校も「きょうだい支援」にウェルカムになってくれるかもしれませんものね。
それから、今回は当初予定されていた発表者の方が千葉の方が多かったらしく、今回の台風の影響で残念ながら急遽できなくなってしまった方が２組いらっしゃいました。
停電・断水がまだ続いている地域があると聞きます。
早く復旧しますように……。
次回は午後の部について書きます！
まだつづくのかってかんじですが、
つづくー
きょうだい支援実践報告会に参加してきました！②「父母の会」でのきょうだい支援
9/15（日）に、東京で行われた「きょうだい支援実践報告会」に参加させていただきました！
そのご報告第２弾です。
①はこちら→
◆「父母の会でのきょうだい支援報告」
お次の実践報告は、明石市肢体不自由児者父母の会 伊藤文子さんの発表でした。
明石といえば、源氏物語の明石の君ですよねえ……って、文学部出身アピールをしてみる。笑
まあ、読んだのは『あさきゆめみし（漫画）』ですけど……。
きょうだい支援は、いろいろな立場の方がされていますが、親御さんの立場で活動されている方もたくさんいらっしゃいます。
Shirabeがお世話になっている、川口市のブレイブキッズさんもそうですね。
きょうだい児の会 ブレイブキッズ - ホーム | Facebook
お父さんやお母さんが、自分のことを思ってきょうだいの会を開いてくれるって、きっときょうだいさんとってもうれしいんじゃないかなって思います！
伊藤さんは、医療的ケアが必要な障がいをもつ、20代の息子さんのお母さま。
きょうだい支援を始めようとしたきっかけは、20代の娘さん（妹きょうだいさん）にあるそうです。
詳細はこのブログで述べてよいのかわからないので省きますが、娘さんがきょうだい支援についていろいろと調べてくれて、２年前にシブリングサポーター研修に参加され、「きょうだい支援」に乗り出しました！
父母の会の交流会で、きょうだいについての話題を広げたところ、さまざまな意見や経験談が飛び出したそう。
例えば、「ひとりは障がい児・ひとりは健常児」という双子ちゃん、けっこういるのですが、クラスを別々にするか一緒にするかは学校によって異なるそうです。
わざと一緒にして、健常のきょうだいさんをお世話係にしてしまう学校もあるんだとか……。
しぶたねさんに「出前きょうだいの日」を頼んだり、今年の夏休みは、シブサポ研修WSと独自の「きょうだいの日」も行いました！
市の教育委員会の後援を得て、シブサポの案内を市内小中学校の先生にも配布されたそうです。
夏休みだから平日のほうが先生たち来やすいかなと思ったら、意外とそうでもなかった、土曜日のほうがよかったみたい、とお話ししてくださいました。
こういう情報、ありがたーい！
先生事情よくわからないので、どんな時間や日取りだと動きやすいのか教えてもらえるとほんとありがたいです。
あと、かかったお金のことやプログラムも詳しく教えてくださって、めっちゃ参考になりました！
ドライアイスの実験をしたんですって！
おもしろそ～！！
そーゆー、化学遊びみたいのも楽しいですよねえ。( ..)φメモメモ
今後の取り組み課題として、「啓発活動」がありました。
小中学校への理解促進・行政や関係機関への働きかけなど。
Shirabeでも、ここは課題だな～と思っているので、どういうふうにしたら効果が高かったかとか、今後も参考にさせていただけたらいいなと思いました！
つづく～
きょうだい支援実践報告会に参加しました！①「きょうだい」は「ヤングケアラー」？
毎年「きょうだい支援を広める会」さんが主催している、「きょうだい支援実践報告会」。
今年は、9/15（日）に東京都中央区の「協働ステーション中央」にて開催されました。
廊下がなんだかとってもかっこよくて（むき出しの配管……萌）、つい写真を撮ってしまいました。
地元の人でないとなかなか入れない建物に入れるのも貴重な体験です！
今回は「慢性疾患や障がいのある子ども・成人のきょうだいへの支援の経験共有とネットワーク拡大」が今年の主なテーマ。
一昨年初めて参加させていただいたときは、まだShirabeは存在しなくて個人での参加だったので、「Shirabeの銀鏡さん」と呼ばれて、うれしかったです！
午前は各地の団体さんのきょうだい支援活動報告、午後はグループに分かれてのディスカッションでした。
いろいろ学んできたので、記録もかねてレポートを……と思ったらすっごく長くなりそうなんで、何回かに分けます……。
お付き合いいただけると幸いです。<(_ _)>
◆イギリスのきょうだい支援の会Sibsによる学校での取り組み
「きょうだい支援を広める会」の有馬さんと滝島さんが、イギリスのきょうだい支援について紹介してくださいました。
イギリスはアメリカ同様、きょうだい支援に関しては日本よりも数段階進んでいて、支援学校ではない、いわゆる”普通の学校”でも、きょうだいに対する支援が為されています。
イギリスでは、きょうだいは「ヤングケアラー」としてカテゴライズされ、ケア対象・支援対象とされるそう。
ヤングケアラーとは、家庭内に介助・介護が必要な家族がいて、幼くしてまたは若くして介護者となる人のことです。
まだまだ自分自身が成長過程で、心身ともに大きく揺れ動く時期。
勉強や人間関係など自分のことで手いっぱいの年代に、家族の介助・介護をしなければならない負担は、大人に比べてどれだけ大きく感じることか。
想像に難くないと思います。
集中できなくて宿題が間に合わなかったり、いろいろなことが頭を駆け巡って、感情が抑えきれなくて教室で泣いてしまったり。
そういったきょうだいさんたちを、学校側がサポートする取り組みがあるんだそうです。
去年の12月に、しぶたねさんに群馬でシブリングサポーター研修をしていただいた際、たくさんの方にご協力をいただいてチラシを配りました。
特別支援学校や放課後等デイサービス、行政の福祉課やリハビリ施設などが中心です。
きょうだいさんの生活の中心である”普通の学校”の関係者にも届いてほしくて、教育委員会さんにお願いして、太田市内のみですが各小中学校に１部ずつ配っていただきました。
あとは学校側の判断で、先生たちだけで回覧するなりコピーして配るなりするはず、とのことでした。
でも、少なくともうちの子の通っている学校では配られなかったし、先生方の間で回覧されたのかどうかもわかりません。
「きょうだい」について、通常学級の先生方が少しでも知っていてくれていれば、きょうだいさんの日常はもっと過ごしやすくなるかもしれないと思います。
少なくとも、意図せずに心ない一言を放ってしまうことはなくなるんじゃないでしょうか。
また、障がいのある兄弟姉妹の面倒を学校でも任せてしまったり、
自分の兄弟姉妹でなくても、クラスにいる障がい児のお世話係にしてしまったり、
そういう「〇〇さんなら慣れてるから」という理由で、本人の意向を無視して（先生は無視してるつもりはない）仕事を任せてしまうこともなくなるのでは。
ただ、ただですよ。話が飛躍するかもしれませんが、例えばシブサポを受けたり、きょうだい児についての本を読んだり、方法は何であれ、すごく感銘を受けた先生がいるとしましょう。
先生は、「きょうだい児がそんな思いをしていたなんて！」と、目からうろこなものだから、教え子たちにも伝えたくて仕方がない。
そうすることで、クラスのAさんがBさんを、支援級に通っている兄弟姉妹のことでからかうこともなくなるだろう！
そうすれば、Bさんはもっと心安らかに学校に通えるに違いない。
クラスのみんなも、Bさんのことをもっと気遣ってあげられるだろう。
だから、次回の学級会のテーマは「きょうだい児の気持ちについて考えてみよう」にしよう！
とか、そういうのは……どうなんでしょうね。
自分の名前を出されなくても、わたしは嫌かもしれません。
内容によるのかもしれないけど、自分のクラスメイトが「自分の気持ち」についてあれこれディスカッションしているのって……う～ん……
「やかましいわ」ってかんじかも。笑
でも、同じこと言いますけど、内容によるんだと思います。
内容っていうか、アプローチの仕方？ 学習の方法？
障がいのある兄弟姉妹のことを、友だちやクラスメイトに隠しておきたい子ももちろんたくさんいるわけで（っていうかそういうきょうだいさんのほうがたぶん多い）、
自分の名前は出されてなくてもきっと冷静でいられない子はたくさんいるんじゃないかと思うので、不用意にディスカッションのテーマにしてほしくないなとは思います。
じゃあどうしたらいいんでしょうね？
わたしも、どうしたら子どものころの自分が満足なんだろうかって考えてみたんですけど、今ひとつわかりません。
大人きょうだいと話し合って、それから子どもきょうだいちゃんたちにも聞いてみて、どうするのがいいのか考えてみたいなって思います！
つづくー
