きょうだい支援実践報告会に参加しました！①「きょうだい」は「ヤングケアラー」？
毎年「きょうだい支援を広める会」さんが主催している、「きょうだい支援実践報告会」。
今年は、9/15（日）に東京都中央区の「協働ステーション中央」にて開催されました。
廊下がなんだかとってもかっこよくて（むき出しの配管……萌）、つい写真を撮ってしまいました。
地元の人でないとなかなか入れない建物に入れるのも貴重な体験です！
今回は「慢性疾患や障がいのある子ども・成人のきょうだいへの支援の経験共有とネットワーク拡大」が今年の主なテーマ。
一昨年初めて参加させていただいたときは、まだShirabeは存在しなくて個人での参加だったので、「Shirabeの銀鏡さん」と呼ばれて、うれしかったです！
午前は各地の団体さんのきょうだい支援活動報告、午後はグループに分かれてのディスカッションでした。
いろいろ学んできたので、記録もかねてレポートを……と思ったらすっごく長くなりそうなんで、何回かに分けます……。
お付き合いいただけると幸いです。<(_ _)>
◆イギリスのきょうだい支援の会Sibsによる学校での取り組み
「きょうだい支援を広める会」の有馬さんと滝島さんが、イギリスのきょうだい支援について紹介してくださいました。
イギリスはアメリカ同様、きょうだい支援に関しては日本よりも数段階進んでいて、支援学校ではない、いわゆる”普通の学校”でも、きょうだいに対する支援が為されています。
イギリスでは、きょうだいは「ヤングケアラー」としてカテゴライズされ、ケア対象・支援対象とされるそう。
ヤングケアラーとは、家庭内に介助・介護が必要な家族がいて、幼くしてまたは若くして介護者となる人のことです。
まだまだ自分自身が成長過程で、心身ともに大きく揺れ動く時期。
勉強や人間関係など自分のことで手いっぱいの年代に、家族の介助・介護をしなければならない負担は、大人に比べてどれだけ大きく感じることか。
想像に難くないと思います。
集中できなくて宿題が間に合わなかったり、いろいろなことが頭を駆け巡って、感情が抑えきれなくて教室で泣いてしまったり。
そういったきょうだいさんたちを、学校側がサポートする取り組みがあるんだそうです。
去年の12月に、しぶたねさんに群馬でシブリングサポーター研修をしていただいた際、たくさんの方にご協力をいただいてチラシを配りました。
特別支援学校や放課後等デイサービス、行政の福祉課やリハビリ施設などが中心です。
きょうだいさんの生活の中心である”普通の学校”の関係者にも届いてほしくて、教育委員会さんにお願いして、太田市内のみですが各小中学校に１部ずつ配っていただきました。
あとは学校側の判断で、先生たちだけで回覧するなりコピーして配るなりするはず、とのことでした。
でも、少なくともうちの子の通っている学校では配られなかったし、先生方の間で回覧されたのかどうかもわかりません。
「きょうだい」について、通常学級の先生方が少しでも知っていてくれていれば、きょうだいさんの日常はもっと過ごしやすくなるかもしれないと思います。
少なくとも、意図せずに心ない一言を放ってしまうことはなくなるんじゃないでしょうか。
また、障がいのある兄弟姉妹の面倒を学校でも任せてしまったり、
自分の兄弟姉妹でなくても、クラスにいる障がい児のお世話係にしてしまったり、
そういう「〇〇さんなら慣れてるから」という理由で、本人の意向を無視して（先生は無視してるつもりはない）仕事を任せてしまうこともなくなるのでは。
ただ、ただですよ。話が飛躍するかもしれませんが、例えばシブサポを受けたり、きょうだい児についての本を読んだり、方法は何であれ、すごく感銘を受けた先生がいるとしましょう。
先生は、「きょうだい児がそんな思いをしていたなんて！」と、目からうろこなものだから、教え子たちにも伝えたくて仕方がない。
そうすることで、クラスのAさんがBさんを、支援級に通っている兄弟姉妹のことでからかうこともなくなるだろう！
そうすれば、Bさんはもっと心安らかに学校に通えるに違いない。
クラスのみんなも、Bさんのことをもっと気遣ってあげられるだろう。
だから、次回の学級会のテーマは「きょうだい児の気持ちについて考えてみよう」にしよう！
とか、そういうのは……どうなんでしょうね。
自分の名前を出されなくても、わたしは嫌かもしれません。
内容によるのかもしれないけど、自分のクラスメイトが「自分の気持ち」についてあれこれディスカッションしているのって……う～ん……
「やかましいわ」ってかんじかも。笑
でも、同じこと言いますけど、内容によるんだと思います。
内容っていうか、アプローチの仕方？ 学習の方法？
障がいのある兄弟姉妹のことを、友だちやクラスメイトに隠しておきたい子ももちろんたくさんいるわけで（っていうかそういうきょうだいさんのほうがたぶん多い）、
自分の名前は出されてなくてもきっと冷静でいられない子はたくさんいるんじゃないかと思うので、不用意にディスカッションのテーマにしてほしくないなとは思います。
じゃあどうしたらいいんでしょうね？
わたしも、どうしたら子どものころの自分が満足なんだろうかって考えてみたんですけど、今ひとつわかりません。
大人きょうだいと話し合って、それから子どもきょうだいちゃんたちにも聞いてみて、どうするのがいいのか考えてみたいなって思います！
つづくー
NPO法人しぶたねさんのワークショップのお手伝いをさせていただきました！
ご無沙汰しております！
楽しい夏休みが終わり、２学期が始まりましたね！
子どもたちは運動会の練習に励んでおります。
今年の夏は、群馬の森にある歴史博物館で本物のはにわに触らせてもらえるというイベントがありまして、勇んで行ってきました（はにわが好きなんです）。
悠久の時を超え、わたしに頭を撫でられている頭部のみのはにわ……感慨深かったです。
夏休みが明けて最初の日曜日に、「全国心臓病の子どもを守る会 群馬県支部」の講演会のお手伝いをさせてもらいました。
テーマは「きょうだい支援」！
大阪からNPO法人しぶたねの清田理事長とシブレッドが来群くださり、講演会とワークショップがおこなわれました。
事務局長の清水さんが声をかけてくださって、おふたりの助手（なんて立派なもんではないですが……）をさせてもらったのです！
いや～～～～楽しかったですよ！
ワークショップに参加されたきょうだいさんたちも親御さんたちもみんな笑顔で、なんだかやたらとニヤニヤしてしまいました。笑
ぜったいこれ、しらべでもやりたいっ！！って思ったアクティビティと工作がありましたので、さっそく取り入れていきたいです！
きょうだいさんたちの「うわあ～！！」ってびっくり＆よろこぶ顔が目に浮かぶ～(^^)
きょうだい会Shirabeは、気持ちはNPO法人しぶたね群馬支部なので（厚かましくも笑）、ときどき清田さんの講演を聞いて、なんていうかこう……いろいろを注入しないといけないので、守る会さんに声をかけていただいてありがたかったです。
「何のためにこの活動をしているのか？」っていうのは、忘れちゃいけないし忘れるわけないと思ってるんですけど、その目的達成のための方法についてあれこれ考えてると、「何のために」が頭からすぽんと抜け落ちてることがあるんですよねえ。
おっそろし～
しぶたねさんやほかのきょうだい会さんのお話を聞いたり活動を見たりすることで、忘れっぽい脳みそにリメンバーさせるのです。
大事。
来年の２月には、群馬県の依頼でしぶたねさんが講演されるらしいですよ！
いろいろな方にお話を聞いていただきたいので、詳しい情報を仕入れたらまたご報告します！
「一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 群馬県支部」の会員さんとも少しおしゃべりさせていただきました。
小さなころから何度も入退院を繰り返したり、大きな手術をしたり。
治ったとしても、油断ならない状態だったり。
病気の当人はもちろん、親御さんもすごーくがんばっていらっしゃいます。
清田さんが仰っていて、今回特に心に残っているのが、
「病気や障がいのある子がいるというのは、気がかり・心配事が常にある、頭の中に引っかかっているという状態で、そこにさらに（病気や障がいのない）きょうだいに気持ちを傾けるというのは本当にすごいことです」
という、親御さんへの言葉。
本当にそうだなあと。愛情がないとできないことだよなあって思います。
きょうだいさんたちも、家族のがんばりがよーくわかるからこそ、自分もがんばらなきゃ！って思うんですよね。
でも、きょうだいさんは家族や周りのがんばりや苦労、親御さんが病気や障がいをもつ兄弟姉妹のことをたいせつに思っているっていうことはよーくわかっても、
「自分が愛されているかどうか？」
は、わかりにくいんですって。
だから、すごくいい子になろうとがんばってみたり、逆に問題行動を起こしたり（いわゆる「グレる」）、することがあるのだそうです。
どちらの行動も「私を見て！」っていうことですよね。
「障がいのある子ができないことを、きょうだいはできる。それを褒めるのは残酷かもしれない」
と考えてしまう親御さん、多いそうです。
清田さんは、
「どの子もそれぞれに成長しているのだから、その子が以前はできなかったことができた、そのことを褒めればいいんです。どんどん褒めてください」
って仰っていました。
障がいのある子もない子も、子育てでいちばんたいせつなことは、「自己肯定感を育むこと」だよなあって、自分の子育ても振り返ってみてじんわり。
そのための方法はたくさんありますが、いちばんたいせつなことを常に忘れないようにしなくちゃなあって思いました。
市立高崎特別支援学校さんにて、「きょうだいの気持ち」をお話させていただきました
こんにちは。
今年の梅雨は本当に梅雨らしくて、しとしとですね！
暑いのはしんどいけど、こうも続くと早く夏らしい空にならないかなあと思います。
少し前ですが、７月３日（水）に、市立高崎特別支援学校さんの学校保健委員会にて「きょうだいの気持ち」についてお話をさせていただきました。
去年12月におこなわれた「シブリングサポーター研修ワークショップ」の公開講座に、保健の斎藤先生が参加してくださったご縁で、貴重なご依頼をいただいたのでした。
あらかじめ先生が保護者の方々から質問をあつめてくださっていたので、聞きに来てくれるみなさんがどんなことに関心があるのか前もって知ることができ、ありがたかったです！
時間の都合上、全部の質問にお答えできなかったので、記述したものを先生にお渡ししました。その内容を以下に記します。
同様に、きょうだいさんのことで悩まれているお母さん・お父さんの参考になればいいなあと思います。
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保護者アンケートご回答
- きょうだい ５歳年上の兄
・もう大きいので特に不満を言うことはないが、本当は嫌なこと、さみしいことあったと思う。１度も聞いたことがないので逆に心配だった。障害のある兄弟を持つと、どういった悩みを持つのか、不安があるのか聞きたい。
→わたしの場合ですが、「友達に言いにくい」「友達が反応に困っているのを見るのがイヤ」という、弟のことを友達に伝えるべきかどうかを悩み、
「わたしが大人になったら、弟の面倒は自分がみるのか？」
という漠然とした不安がありました。
10代のころは自分と家族の将来についてや、友達にどう説明したらいいのかなどで悩む方、20代・30代になると、結婚・出産について悩む方が多いようです。
- ・親には分からないだろうと思うことは何ですか？
→本人自身も気がついていないモヤモヤした気持ちは、なかなか表現できなくて親御さんにも伝わりにくいのかなと思います。
・幼少～大人になる過程で障害のある兄弟に対する思いはどう変わりますか？
→保育園年長のときに、弟が他の子と同じようにできないことに困惑しました。
小学生のときは、出掛けると人にじろじろ見られたりすることが恥ずかしくなり、高学年～中学生のときは、家族のことを「恥ずかしい」と感じることが「悪いこと」だと思い、罪悪感をもちました。
中・高校生のころは、兄弟姉妹の話になるとどうしてもごまかすことができず、「弟は知的障がい者だ」と打ち明けて、自分で言った言葉に大きなストレス・ダメージを感じることがありました。
今考えると、後からそんなにつらい思いをするのなら、弟をいないことにするとか適当に流す方法もあったと思います。
でも、そのときは誰にでも正直に話すことで家族への義理を果たしていたというか、自分の罪悪感を少しでもなくそうとしていたのではないかと思います。
「いないこと」にするのも覚悟がいりました。
でも、弟をいないことにすることで、自分の生活が気楽になるのであれば、そうしてもいいと思います。自衛手段のひとつとして。
大学生になると、家族に知的障がい者がいるということが、あまり他の人がしない貴重な経験と考えることができるようになりました。
- 悩みについて親などの家族、または誰かに相談しましたか？
→「悩み」と思っていなくて、ただモヤモヤとした気持ちで、自分自身の問題、自分で何とかしなければいけないと思っていたので、人に相談したことはありません。
・思春期に親の接し方で嫌な思いをしましたか？
→障害のある弟のことに関しては、親の接し方で特別嫌だったことはありません。
思春期は反抗期で、しっかり反抗したので、そのころは、親はもう親というだけで嫌だった時期はありました。笑
- ・身近なところで「きょうだい会」の活動はありますか？
→きょうだい会Shirabeが太田市に、群大のサークルで「ぱずる」という自閉症の兄弟姉妹をもつきょうだいのための会があります。こちらは家族参加です。
- きょうだい 妹２人
・兄のとる不思議な行動を説明すると、上の妹は理解し、あたたかく受け入れ、受け止めている様子。
この先敏感になっていくと思うので、兄の存在をどのように説明したら良いのか分からない。
世の中には様々な個性を持った人がたくさんいることを教えたいが、一方で理解のない人々への対応も心配。どんなタイミングで的確な助言をしたらよいか知りたい。
→きょうだいへの説明は、その年齢に適した言葉で、わかりやすく説明するのがいいといわれています。
でも、１度で理解させるのはむずかしいし、その子がどの程度わかっているのかというのも、量り切れないことだと思います。
１回説明したら終わりでなく、成長に合わせて何度も説明するといいそうです。
それと、もっとも好ましいのは、障がいについて話題にすることをタブーにしないこと。
疑問に思ったら、いつでも気軽に両親に聞ける雰囲気が家庭にあると、きょうだいさんが疑問に思ったそのタイミングで疑問を解消できるので、理解しやすいと思います。
- きょうだい 年の離れた兄２人
・歳が離れており、遊ぶというよりは兄がかまっているという感じ。思うようにならない時、地団駄をふみ、悔しくて泣いたり物に当たったりしている。年が近いきょうだいがいるお家は一緒に遊んで学び、性格もやわらかくあまり怒ったり大きな声を出したりしていない。つい比べてしまう。伸びるまで時間がかかるのかも、、と心配。
→普通のきょうだい関係でも、歳が離れていると一緒に遊ぶことは少ないので、そこは気になさらなくていいんじゃないかなと思います。
お兄ちゃんが、下の子をかまってくれるのなら、いいきょうだい関係なのではないかと思います。
- きょうだい ５歳下の弟
きょうだいが、「障害があるからしょうがないんだよね！」と言うことが多く、事実なのだがうまく受け入れられない。
→うちの子も叔父（わたしの弟）に対して同じことを言います。それはそうなんだけど、ちょっと違うような気がしますよね。そのニュアンスを伝えるのが難しいです。わたしも悩んでいます。
「苦手なことが多いから一緒に手伝ってあげようね」と言いかえるようにしている。
→「なるほど！」と思いました！
この先きょうだいが成長していく中で、からかわれたりするかもと起こっていないことに不安を感じる。家族として今何をしたらいいでしょうか？
同様の質問●・今までは歳が小さいこともあり、あまり気にしなかったが、きょうだいが小学生になり大きくなってきたときなどのきょうだいの友達の反応、態度など。
→もしかしたらあるかもしれませんよね。親御さんにできることは、障がいは悪いことじゃないし、ましてからかわれたり非難されたりすることじゃないということをしっかり伝えることではないかと思います。
親御さんが心からそう信じていれば、きょうだいさんも本当にそう思えるし、そうすればからかわれたときも必要以上に傷つかない、強い気持ちを持っていられるのではないかと思います。
「からかうほうが間違っている」と自信をもっていられるのではないかと思います。
- ・「なぜ」の質問にうまく答えられません。「なぜ」同じ学校に通えないのか、「なぜ」宿題がないのかなどいろいろと考えているようで、平等でないことに不満の言葉も出てきます。どのように対応するのがベストでしょうか。
→ベストの対応というのは、わたしにもわからないのですが、「なぜ」には辛抱強くその都度説明するしかないのではないかと思います。
普通の小学校のほうが宿題も多いし、大変だし、平等じゃない、自分ばかり大変だと思うのかもしれませんね。
不満は不満として、受けとめてあげるのがいいのかなと思います。
「大変なのにできていて、えらいね、すごいね」と認めて、ほめてあげるといいのかなと思います。
たぶん、障がいがあるから自分と同じようにするのは難しいんだろうな、というのは、きょうだいさんも重々承知のうえで、不満を訴えているのではないかと思うので……。
- きょうだい ４歳上の兄
兄より
・弟に気持ちを伝えたいが、うまく伝わらず、弟からも反応がなく淋しい。どうしたら仲良くなれるのか、話ができない弟とのコミュニケーションが難しい。
→仲良くしたいという気持ちは、きっと弟さんには伝わっていると思います。きっと嬉しいと思います。
極端なことをいえば、きょうだいだからって絶対に仲良くしなくちゃいけないわけじゃありません。このことに関しては気が合わない、一緒に遊べないからつまらないと思えば、無理してつまらない思いを我慢しなくてもいいと思います。
コミュニケーションも、おしゃべりがはずむことばかりが「コミュニケーションがとれている」のではないと思います。そのふたりだからこそのコミュニケーションでいいと思います。
・同級生や友達に、弟のことを言えない
→無理して言わなくてもいいです。説明するのも難しいですし、どんな反応をされるのかも怖いですし、本当に仲の良い子とか、彼女とか、理解してほしいと思う子にだけ打ち明ければいいと思います。
・クラスメイトに弟のことでからかわれたことがあり、その子には弟のことを話したくない。
→話さなくていいです。からかうほうが間違っているので、そのことにクラスメイトさんがはやく気づいてくれるといいですよね。
・特定の友達だけには話せるが、弟のことを知らない人（担任の先生など）には話したくない。
→先生にだって、話したくなければ話さなくていいと思います。
母より
・これから多感になる思春期、どうしたら良いのか、気持ちを分かってあげてかたくなにならずに成長して欲しいがどう話せば良いのか分からない。
→お兄ちゃんは、悩みをお母さんに話せているので、すばらしいと思います。ひとりで抱え込まないことがたいせつです。
お母さんも、「困ったことがあれば聞くよ」という意思表示をされているので、すばらしいです。本当に、きょうだいさんにとってこれ以上の助けはないと思います。
- きょうだい 兄
・どうしても弟に手がかかるので、兄に関わる時間がとれない。
→ほんのちょびっとでも大丈夫です。「今日の夕飯は○○（兄）の好きな△△だよ」とか「今日は学校で何が楽しかった？」とか、二言三言でも毎日「きょうだいさんだけに話しかける」ようにしたら、どうかなと思います。
・障害についてどのように話したらいいのか（なんとなく気がついているようだが）
同様の質問・姉の障害についてきちんと話すタイミング、話す必要性、話し方など気になります。
→その年齢に適した言葉で説明するのがいいのですが、どんなことに疑問を持っているかきょうだいさんに聞いてみてもいいのかなと思います。
- きょうだい 妹 年長児
・きょうだい児であることに気づいたor自覚したのはいつ頃ですか？またそのきっかけは何でしょうか？
→自分が「きょうだい児」と呼ばれる存在だったんだ～と初めて気づいたのは、大人になってからです。30代です。それまで、「きょうだい児」という言葉は知らなかったです。
でも、弟に障がいがあるというのは年長くらいから自覚していたのではないかと思います。
きっかけは、弟がみんなと同じようにできないという困惑です。
・きょうだい児であることで、進学・就職・結婚・出産などの人生節目において影響受けていることはありますか？
→わたしは幸運なことなのかそうでないのか、あまりそういった人生の節目に弟のことを意識したことはありません。
ただ、もうひとりの下の弟と、「弟（下の弟にとっては兄）を受け入れられない人と結婚するのはありえない」という話をした覚えはあります。20代のころです。
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このアンケートを記述するために、きょうだいさんにお話を聞いてくださったお母さんがいらしたそうです。
これまでこういった「障がいのある兄弟姉妹についてどう考えているか」という会話をしたことがなかったそう。
「『こんなふうに考えていたんだ』って初めて知ることができて、よかった」っておっしゃってくださっていたそうで、とてもうれしかったです。
相変わらず人前でしゃべるのに慣れず、しどろもどろ……なんですが、みなさん真剣に聞いてくださいました。ありがたや。
わたしが前に出てお話をする前に、保護者の方々5～6人に分かれてのグループトークがおこなわれ、わたしもそのうちのグループに混ぜてもらったのですが、
同じグループだったお母さんたちが、優しいまなざしでうなずきながら聞いてくれていたので、とっても心強かったです！笑
校長先生は、現在はおとなになった姪御さんがきょうだいさんで、学齢期には相談を受けることがあったそうです。
「姪の話を聞いているみたいだった」とおっしゃっていました。
校長先生のお話では、姪御さんは「相談をする」というよりも、障がいのある兄弟姉妹のことで困っちゃったこととか考えていることを、叔父さんと「ただしゃべってただけ」とのこと。
その「ただしゃべる」という経験が、すごくすごくたいせつなことなんだと思います。
姪御さんは、叔父さんには家族について隠すことなく話題にすることができて、すごく気持ちが楽になったのではないかなあと思いました。
そういう存在って、とっても貴重だと思うのです。
こういった機会をいただくたびに、わたしにもいろいろな気づきや学びがあって、勉強させていただいています。
貴重な機会をくださった市立高崎特別支援学校さん、ありがとうございました。
第８回 きょうだい会Shirabeは、「七夕まつり」でした！
こんにちは！
今年の七夕も、お天気があまりよくなかったですね。
わたしの住んでいる地域では、ひな祭りも七夕も旧暦でお祝いしていたので、８月が本番のような気がしています。
８月７日はさすがに梅雨も明けていて、晴れる年も多いので、織姫と彦星のセカンドチャンス（わたしにとっては）。
この日も雨だったら、今年は仕方がない。彼らは来年にかけるしかありません。
と、前置きはこの辺にして……笑
７月７日（日）に、通算８回目のきょうだい会Shirabeがおこなわれました！
プログラムは
・簡単に自己紹介
・手話を覚えよう（あ行・か行）
・フィーリング ア ロープ
・七夕かざりづくり
・おやつタイム
です！
今回は、中２女子・中１女子・小５女子・小４男子２名・小３男子・小１女子の、計７名が参加してくれました！
初めての子が３名参加してくれて、にぎやかに始まりましたよ～！
今回は、太田市内のほかに、月夜野町・高崎市・本庄市からもきょうだいさんが参加してくれました(^^)
「手話を覚えよう」は、あ行とか行の10文字の手話指文字を覚えて、言葉をつくってみんなで当てっこする遊び。
「あ～なんだっけ」
「忘れちゃった～」
と言いつつも、けっこうたくさん言葉がつくれました。
『いえ』『くき』『おえかき』『あか』『あお』……
あ行とか行だけでも、つくれるものですね～。
感心しちゃいました！
「フィーリング オン ア ロープ」は、前回の第７回きょうだい会Shirabeでも行ったもの。
今回は、きょうだいさんに向けての質問のほか、きょうだいさんたちからも「みんなに聞いてみたいこと」を質問してもらいました。
「マックとケンタッキーどっちが好き？」
「バレーボールが好きな人！」
「カメが好きな人！」
などなど、かわいい質問がたくさん飛び出ました！
カメ好きがけっこう多くて、意外でしたね～。
「カメ飼ってた」
「飼いたい」
という子がいました。
かくいうわたしも、リクガメのまぁるい甲羅がかわいくて好きです。
Shirabeに来てくれているきょうだいさんには、爬虫類好きが多くてうれしい。笑
そしてそして、みんなの大好きな工作タイムです。
今回は七夕飾りをつくって、短冊に願いごとを好きなだけ書いて、笹に飾りました。
長ーいキラキラ輪かざりをつくって、お花紙でつくったお花を下げて……
それから、たくさんある短冊に、時間の許す限り・思いつく限りの願い事を書きました！
「ノーベル賞が３つほしい」
「ドラゴンを飼いたい」
「車がほしい」
「○○（バンドの名前？）に会いたい」
という欲望系（笑）から、
「おばあちゃんとずっといっしょにいられますように」
「家族が元気でありますように」
という心からのお願い、
「宝くじがあたりますように 母」
という代弁まで。笑
お願いごといろいろでした！
お願いがたくさんあるということは、たくさんしたいことがある、たいせつなことがある、たいせつな人がいるということだから、とってもいいですよね。
工作がおわったら、お待ちかね、おやつの時間です。
調理室に移動して、チョコバナナとらくがきせんべいをつくりましたよ～！
夏っぽい！
つくったといっても、そんなに手の込んだことはしていないのですが、自分で作業してから食べるおやつは、やっぱりなんだかおいしいです。
スタッフがワーキャー言いながらバタバタしていて、きょうだいさんたちのほうがむしろ落ち着いていました。笑
まあ、いつものことなんですけど……(--;)
なんか、みんなのらくがきせんべいのつくりかたが、わたしたちスタッフの考えてたのと違くて衝撃でした。笑
先にシロップを全体に塗って、その上にカラースプレーを砂絵のようにパラパラと落としていくという……
新しい……の？ 今はこれがふつうなの？
でも、たしかにこの方法ならお絵描きも楽しめて、しかも全体的に甘くなる！！
頭いいな～。
みんなおいしそ～に食べてくれて、よかったです！
帰りにくじびきをしてもらって、景品をお土産にしてもらいました。
このくじ＆景品は、以前に大阪のサンタさんが贈ってくださったもの！
感謝・感謝です(^^)
アンケートでもお菓子づくりは人気で、
「みんなといっしょに作ってすごく楽しかった。家で作らないので、きちょうだった」
という子も。
これからも、「家でやってみたいけど、できないこと」をShirabeでしていけたらなと思います！
わたあめつくりたいって子が多かったな～
わたあめできるかな～ できそうだな～
今回、中学生の女子が２名参加してくれていて、ふたりは初対面なのですが、顔を合わせた瞬間からおしゃべりしていて、おばちゃんは感激しました。笑
うれしい……
さて、次回のShirabeは10月20日（日）13：30～15：30
今年度最初で最後の親子参加の会です！
きょうだいのための時間をつくりたいけど、日常だと忙しくてなかなか……。
きょうだい会って興味があるけど、まずは親子で参加してみたいな。
ママと一緒なら参加してみたいな。
という親御さん・きょうだいさん、ぜひ参加してみてくださいね！
参加費は、お子さんひとりにつき500円です。
お申込みの方法はコチラ↓
①参加するきょうだいさんのお名前
②誕生日・学年
③ 性別
④食べ物アレルギーの有無(おやつ配布があるかもしれないため)
⑤保護者の方のお名前と参加者との関係
⑥住所
⑦電話番号（携帯など、特に当日連絡の取りやすい番号）
⑧メールアドレス
⑨なぜ参加したい（子どもにすすめたい）と思ったか？（簡単で結構です）
上記項目をご記入いただき、「shirabe0121@gmail.com」までお送りください。
詳細を返信させていただきます。
ちなみに、毎回イベント保険に入っています（保険料は「NPO法人かれーらいす」さんが補助してくれているので、別途ちょうだいすることはありません）。
親子参加の会は、親子で思いっきり遊べるふれあい遊びを中心におこないますので、お楽しみに～！
気になる人にお話を聞かせていただきました vol.1 「メリーの会」小川純恵さん
わたしは「きょうだい会Shirabe」という任意団体の運営をしており、同時にフリーライターとして仕事をしています。
そんなわけで、突然ですが「すてきな人だな～」「すてきな活動をしているな～」と思う方にお話を聞かせてもらって、記事にしました。
よかったら、お読みください！
快く引き受けてくださった小川さん、ありがとうございました(^^)
発達障がいの子どもをもつお母さんが、ありのままでいられるサードプレイスをつくりたい
人と人がゆるくつながる「メリーの会」代表・小川純恵さんが目指すもの
“人とはちょっと違う、ちょっと変わった子育てだけど、楽しみたい。あるある話をして、笑い合って、「明日もまたがんばろう！」って思える会をつくりたかったんです”
そう微笑むのは、群馬県桐生市にある「メリーの会」代表の小川純恵（おがわ すみえ）さん。
発達障がい、グレーゾーン、敏感体質など、生きづらさを抱えた子どもたちのお母さん・お父さんが、誰かとつながる「きっかけ」を提供する活動をおこなっています。小川さん自身も、発達障がいをもつ女の子のお母さんです。
「メリーの会」を立ち上げるきっかけとなったのは、娘さんからの衝撃的な言葉。
「生きていても仕方がない。死んじゃいたい」
たいせつに、たいせつに育てたはずの娘に泣きながらそう訴えられたとき、小川さんの中で何かが音を立てて崩れ去りました。
そして、それはずっと独りで抱えてきた荷物を降ろし、周囲の人に助けを求めるきっかけとなったのです。
どん底に落とされたその言葉が、「メリーの会」を立ち上げる原動力となったのはなぜなのか？
小川さんがその経緯と想いを語ってくれました。
診断するか？しないか？ 揺れ動いた７年間
小川さんの職業はフリーの理学療法士。学校を卒業したあと肢体不自由児施設に10年間務め、結婚を機に退職しました。
現在は多機能型デイサービスに非常勤として務めるほか、子育て支援団体で赤ちゃんの発達相談や育児相談を受けたり、発達を促す遊びや体操を教えたりしています。
子どもの発達のプロとして、20年以上を過ごしてきた小川さん。次女の発達の遅れに気がついたのも、１歳ごろと早い時期でした。
しかし、家族に話すと「職業柄、気にしすぎなのでは？」と言われ、ご自分でも「そうかもしれない」と考えたそう。
それでも疑いは消えず、幼稚園、小学校と集団に入るタイミングで「診断が必要なんじゃないか」と何度か家族に相談するも、反対されました。
“「その診断は誰のためにするの？」と主人に聞かれたんです。もちろん娘のためだと答えましたが、「このままでも周りに馴染めているし、診断を受けたら「障がい者」というレッテルを貼られる恐れがあるのに、子どものためになるとは思えない」と”
小川さんのご主人は小児科医。多くのお子さんを診療しているからこそ、特性は個性と捉え、診断を受けることに懐疑的でした。
実際、幼稚園では「ちょっと特徴のある子」として受け入れてもらい、お友達ともうまくいっていたので見守ることにしたそう。
しかし、小学２年生に進学したころから、登校しぶりが始まります。
そしてある日、娘さんは泣きながらこう訴えました。
「学校に行くとみんながわたしのことをバカにする。ダメだよ、違うよって何回も言われる。わたしはダメな子なんだ。生きていたって仕方がないんだ。死んじゃいたい」
周囲に助けを求めたことで前向きに
「わたしは理学療法士で、子どもの発達のプロで、この子のお母さんなのに……わたしのしてきたことは、すべて間違いだったんだ」
小川さんはそう自分を責め、一時期は軽いうつ状態になりました。孤独でたまらず、八方ふさがり。心身ともに限界を感じました。
“「もうだめだ。わたしはプロだけれど、子育てがうまくいかない。だれか、なんとかしてください！」って全部投げ出すみたいにして、やっと娘の発達診断を受けたんです”
診断はアスペルガー症候群。「やっぱり」と、小川さんはショックを受ける代わりに安堵したそう。
そして、診断結果によってスイッチが切り代わり、「“発達障がいの子をもつお母さん”として、がんばろう！」と、ポジティブ思考になりました。
それからの小川さんは、さまざまな勉強会を訪れたり、自閉症の親の会に顔を出したりと行動的に。子育ての軌道修正をしたことで、娘さんに自分に自信がもてるような声かけができるようになり、学校にもまた楽しく通えるようになりました。
近隣に発達障がいの子どもをもつ親の会がなかったこと、もっとお母さんたちがほっとできる場所、ゆるくつながれる集まりがほしいという気持ちから、2015年１月、「メリーの会」の立ち上げを決意。月に１回、交流会をおこなうことから始めました。
“わたし、ママ友がいなかったので。単純に、似た立場の友だちがほしかったんです”
と照れくさそうに笑う小川さん。ふんわりとしたお人柄に惹かれ、ひとり、またひとりと参加者が増えていきました。
お母さんたちがありのままでいられる「サードプレイス」に
「メリーの会」がおこなっている活動は、テーマを決めた座談会や、おしゃべりしながら作品をつくる「おしゃべりワークショップ」など。来たいときに来て、帰りたいときに帰る、ただふらっと立ち寄るだけの日もあります。
“実は、「メリーの会」には会員がわたししかいないんです。なぜかというと、その会に参加すること、参加しないこと自体がストレスになってしまってはいけないと思うから。「メリーの会」は、駆け込み寺のような、必要なときに必要な人が立ち寄れるような、ゆるい会でありたいんです”
「メリーの会」は、「３つの安」を掲げています。
安心・安全・安楽。
うまくいっていても、うまくいっていなくても、お母さんたちがそのまま・ありのままを受け入れてもらえる場所。
“メリーの会に参加してくれたお母さんから言われ、印象的だったのは、「ここに来て話をすると、家に帰って子どもに優しくできるんですよね」という言葉。「３つの安」を感じてくれたんだなあって、嬉しかった。お母さんがほっとできる時間があれば、子どもの気持ちも落ち着くと思うんです”
小川さんは続けます。
“べつに、わたしが何かしているわけじゃないんです。「メリーの会」は、人と人とがつながる「きっかけ」に過ぎなくて。
同じような境遇でがんばっている人を見たり、自分の話を受け入れてもらえたという経験だったり、そのことで自分自身を客観的に見られるようになったり。それは参加者のみなさんの間で為されていることで、「メリーの会」がしていることじゃないんですよね“
でも、そういう「きっかけ」は、どこにでも落ちているわけではありません。
「メリーの会」は、「きっかけ」＝「チャンス」を与えてくれる場所。人と出会い、自分自身と向き合い、子どもや自分たち家族を客観的に見る「チャンス」が拾える場所なのでしょう。
今後は、「メリーの会」のような場所が増えていくように、地域社会や行政にその必要性を訴えかけていきたいという小川さん。
お母さんたちやその子どもたちが、本当に安心して、安全に、楽しく暮らすために。
「メリーの会」は、ゆるやかにつながっていきます。
令和元年最初のShirabeを開催しました！
昨日５月１９日、令和元年最初のきょうだい会を行いました！
今回は、小学１年生・３年生ふたり・４年生・５年生ふたり・６年生・中学１年生と、
総勢８名のきょうだいさんが集まってくれました。
今まででいちばん多い人数です！
初めての子がひとりと、あとは前年度から何度も参加してくれているきょうだいさんたち。
みんな楽しみにしてくれていたそうで、ありがたやありがたや～
プログラムはこちら
先日、ドナルド・マイヤーさんのシブショップWSで教わったレクリエーションも入れ、「２時間でこんなにできるのか！？」とスタッフ間で疑問符を飛ばしながらも始まりました。笑
集まったきょうだいさんから似顔絵付きの名札を書いてもらいます。
「絵は苦手～」という子はお名前だけでもOK。
マスキングテープやシールでデコレーションして、胸にペタリ。
背中に貼っていた子もいました。笑
「お互い紹介」は、ペアになって、お互いに名前や学年・好きなことなどをインタビューしてもらいます。
みんなちょっと恥ずかしそうにしながらも、ペアの子を紹介してくれました！
お次は「人間知恵の輪」。
これ道具も何もいらなくて、手をつなぐだけのかんたんゲームなんです。
マイヤーさんのWSですごく楽しかったので、Shirabeでもやりたいなあと思い、さっそくプログラムに入れました！
アンケートでも「楽しかったこと」にマルつけてくれた子が多くて、うれしかったです(^^)
おとなり以外の人と手をつないで、つないだ手の下をくぐったり上をまたいだりして、最終的にきれいな輪っかになるようにする……んだけど、なかなかならない。笑
おかしい……WSのときはスムーズにひとつの輪っかになったのに、ならない……。
けっきょく、絡まったふたつの輪になったり、ねじれまくって「もう腕が限界～！」って離しちゃったりして、何度やっても大きなひとつの輪っかにはなりませんでした。笑
でも楽しかったので、またやりたいと思います(^^)
「われら救急隊」はボランティアの大学生ちゃんが考えてくれたゲームです！
チームワークがものをいうゲームで、サイコロを振って出た絵のぬいぐるみをタンカに載せて、タンカをふたりで持って、ぐるっとコースを走って次のペアにバトンタッチ。
なんかキャーキャーワーワーってなって、わたし今みんなが何をしているのか途中でよくわからなくなったのですが笑、こちらもきょうだいさんに書いてもらったアンケートで人気でした。
やっぱぬいぐるみってあるとちょっと嬉しくなりますね！
「フィーリングオンアロープ」は、宇都宮のきょうだい会SHAMSさんのWSに参加させてもらったときに教えてもらって、以前にも１度「どっちどっちロープ」って名前でShirabeでもおこなったことがあります。
マイヤーさんのWSのプログラムでも体験させてもらって、やっぱりまた組み込もうと思って今回入れました。
１本のロープを張って、一方の端が「好き・とくい」、もう一方の端が「きらい・にがて」となります。真ん中は「ふつう・どっちでもない・どっちでもある」です。
ロープには見えない目盛りがあって、出された質問に対して「自分の気持ちはこのくらいかな」っていう部分のロープを持ってもらいます。
「白いご飯が好きな人」
「学校が好きな人」
「障がいのある兄弟姉妹と外に遊びに行くのが好きな人」
「家にお友達が遊びに来るのが好きな人」
などなどの質問をして、それぞれロープを持ってもらい、「なぜか？」をインタビューして答えてもらいました。
答えはきょうだいさんそれぞれですが、やっぱり「宿題多いから学校いやだ」っていう意見はたくさんありましたねー 宿題多いですよね～ うちの子もヒーヒー言っています。
障がいのある兄弟姉妹に関しては、「好きか嫌いか？」の段階は違っても、
「きらいっていうか、全然遊べないから……」
「遊ぶとかじゃない」
「騒ぐからな～」
「妹が怒ると噛んでくる」
「弟が機嫌悪いと噛まれる」
と、「噛まれる」ことに困っている子が何人かいました。
「他の子とちがう遊びができるから、好き」
と答えてくれた女の子もいましたよ。
「おうちにお友達が遊びに来る」のは、
「来てもいいけど、弟が騒ぐから遊びにくい」という子もいれば、兄弟姉妹のこととは関係なく、
「気を遣わなきゃならないからイヤ。お菓子用意したりしなきゃならないし」
「部屋のもの勝手に触られるし」
「そうそう」
「家に来るよりも、お友達の家に遊びに行く方が楽しい」
と、多くの女の子たち。すでに理由が主婦のような……笑
これに対し、男の子たちはみんな「好きーーーーー！！楽しいから！！」でした。笑
最後はきょうだいさんのひとりに質問を出してもらい、終了しました。
ちなみに質問は「蛇のことに詳しい人」。
「脱皮をする」程度の知識の人はロープの真ん中を持ちました。笑
今度はこちらが質問を出すばっかりじゃなくて、みんなにひとつずつ「みんなに聞きたいこと」考えて来てもらってもいいなあ。
今回もわたしが写真を撮るつもりだったのですが、前回同様、夢中になってしまって気がついたらすでに「目隠し彫刻」が始まっていたという……
ひとりが「彫刻家」、ひとりが「モデル」、ひとりが「粘土」になって、目隠しをした彫刻家が何かしらのポーズをとったモデルを触り、粘土役に同じポーズをとらせるというゲーム。
ここでも女子・男子の好みがはっきり分かれて、男の子たちは楽しそうでした～(^^)
最後にお楽しみの工作です！
布やフェルト、ペットボトルのフタを利用した「お花マグネット」をふたつ、つくりました。
工作好きな子がたくさんいるので、前年度みたいに「クラフトまつり」の回をつくれるといいなあと思っています！
はやくつくり終わった子はコップ飛ばしで遊んだり。
ニコニコ見守るボランティアさん。
お迎えが来て、お菓子のお土産をもらって解散となりました。
そうそう、今回はかわいいゲストがひとりと１匹いたんです！
しらべスタッフ・セラさんの赤ちゃんと、きょうだいちゃんのひとりが連れて来てくれたペット・フトアゴヒゲトカゲのニイくんです！
ニイくんはわたしが会いたい会いたい言ってたら（爬虫類好き）、連れて来てくれたのです……ありがとう～ めっちゃかわいかった～ しかし写真を撮り忘れてしまった……あぁ～
男の子たちのアイドルでした。笑
きょうだいさんたちがたくさん参加してくれて、いっぱい遊んでくれただけでもご褒美なのに、たっくさんのぬいぐるみと０歳の赤ちゃんとトカゲちゃんまで来てくれたという……
わたしにとってパラダイスのような第７回きょうだい会Shirabeでした。笑
次回は７月７日（日）七夕の日です！
テーマは「夏まつり」だけど、どんなことしようかなあ～
ご興味のある方は、お気軽にお問い合わせくださいね～！
2019年度のきょうだい会Shirabe年間予定が決まりました！
お待たせいたしました！
2019年度きょうだい会Shirabe年間予定が決まりました～！
● 5/19「みんなであそぼう」
● 7/7「夏まつり」
● 10/20（親子）「木の実で遊ぼう＆ハロウィン」
● 12/15「クリスマスパーティー」
● 2/9「おたのしみ」
すべて日曜日13：30～15：30 太田市内でおこないます。
お手数ですが、お申込みの際には、
①参加するきょうだいさんのお名前
②誕生日・学年
③ 性別
④食べ物アレルギーの有無(おやつ配布があるかもしれないため)
⑤保護者の方のお名前と参加者との関係
⑥住所
⑦電話番号（携帯など、特に当日連絡の取りやすい番号）
⑧メールアドレス
⑨なぜ参加したい（子どもにすすめたい）と思ったか？（簡単で結構です）
上記項目をご記入いただき、「shirabe0121@gmail.com」までお送りください。詳細を返信させていただきます。会の性質上、（親子）とあるもの以外はきょうだいさんのみの参加となりますので、ご了承ください。
パンフレットはこーんなかんじです↓
内側
外側
現時点では、太田市役所さんで配布してもらっています。
桐生市にあるメリーの会（https://www.merry-no-kai.com/）さんや、高崎市のiitoko（
https://www.facebook.com/iitoko.mother/）さんにも置いていただいています！
見かけたらお手に取ってみてくださいね(^^)
もし、「うちの学校・放デイ・事業所・サークルなどなどにも置いてあげるよ～！」という方がいらっしゃいましたら、ぜひぜひご連絡くださいませ～っ！！
とーってもありがたいですっ！！
Shirabeは拠点が太田市なので、Shirabe主催のきょうだい会は太田市で行っていますが、出張もいたしますのでご相談ください。
また、太田でやっているからといって太田市民でないと参加できないとかそういうことはなく、どちらからのきょうだいさんでもウェルカムです！
熊谷市や本庄市、足利市などの県外のきょうだいさんも来てくれています(^^)
今年度もたくさんのきょうだいさんに会えることを、スタッフ一同楽しみにしています＼(^o^)／
